Glioblastom - un diagnostic cumplit

buna ziua
--------------*
d-ni din Sloboziia, tratamentul cu Temodal este de minim 8 luni, nu puteti vedea imbunatatiri dupa sedinte de radio combinate cu chimeo imediat. Conteaza f.mult conditiile in care sau facut razele! daca a avut masca personalizata, daca sa facut iradierea corect.VA doresc multa putere !!

(*modificat de admin)

Multumesc pentru sustinere si informatii. O sa incerc sa am incredere. Multumesc!!!!

Buna ziua, va rog daca puteti sa ma invatati ce pot sa fac, tatal meu are temperatura mare, cedeaza pe moment cu ajutorul algocalminului, dar nu- l mai poate inghitii nici pe acesta. Ce pot sa fac sa il ajut sa nu mai faca febra. Multumesc si sanatate si putere tuturor.

din pacate nu cred ca il mai poti ajuta cumva, imi pare extrem de rau sa aud ce spui dar...
tatal meu a mai rezistat citeva zile, 3 poate 4 dupa ce nu a mai putut inghiti medicamentele, pe care in final i le-am dat doar cu seringa pisate cu apa
a trecut si el prin chestia asta cu febra si nu vreau sa te inspaimint dar dupa febra, a doua zi cred, ainceput procesul invers, remarcat de mama contestat de mine, dar real, din pacate, de racire initial a extremitati;lor, cit timp inca mai era cu noi, dar usor usor s-a instalat racirea...s-a stins asadar, a doua zi dupa ce a facut febra si nu l-am mai putut ajuta
sper sa nu se intimple la fel la tine, dar iti spun ca eu a=veam atunci nevoie de toate informatiile ca sa stiu la ce sa ma astept
imi pare sincer rau, eu niici acum nu cred ce mi s-a intimplat si consider ca tat este in continuare acasa, ne asteapta ca de fiecare data si il lasam acolo cind plecam..
nu pot sa cred inca
iti doresc muult muult curaj si mai ales PUTERE sa treci peste ce va urma

http://vimeo.com/24821365, am gasit acest sait uitativa si poate cineva dintre voi are curajul sa incerce

Buna ziua! De ceva vreme citesc mesajele de pa acest forum si astazi indraznesc sa scriu si eu careva cuvine. Tatal meu a fost diagonsticat anul trecut in noiembrie 2011 cu glioblastom si de atunci a incepu o lupta cu viata. imi este f. greu sa scriu aceste randuri dar m-am hotarat in speranta de ainpartasi si altor evolutia acestei boli in cazul tatalui meu. nu stiu daca se manifesta la toata lumea la fel pt. ca eu am intrebat si doctorii si nimeni nu-ti spune nimic. Cu doua luni inainte de a fla disgonsicul tatal meu a inceput sa aiba tulburari de comportament, in sensul ca injura mai tot timpul si se purta f. urat cu mama mea. imi pare rau si acum ca m-am certat ingozitor cu el vis-a-vis de comportamentul lui dar nici macar o secunda nu am banuit ca ar avea ceva. dupa aprox. 2 luni a inceput sa nu mai simta mana stanga si piciorul stang, ii cadea totul din mana si mergea cu bastonul, nu prea mai vorbea, constiient fiind avea reactii intarziate in convorbirile cu noi. Asa am hotara sa-l ducem la spital, am crezut ca a facut un accident vascular sau o semipareza. Am ajuns la Municipal la urgenta si am aflat ca are tumoare cerebrala, respectiv glioblastom. Pe 18 noiembrie 2010 l0-am operat, in decembrie a inceput radioterapia la spitalul elias 30 de zile si ulterior tratamentul cu temodal. In luna martie in urma unei tomografii am aflat ca a recidivat si dr. de elias m-a trimis la municipal sa vorbesc cu chirurgul care l-a operat sa vada daca se mai poate opera din nou. Nu se mai putea opera a doua oara existand riscul de paralizie. drept urmare dr. de la elias a hotarat sa nu mai continue tratamentul pt. ca nu mai este nimic de facut. si din aprilie pana astazi nu mai ia decat carbamazepina si a inceput sa aiba dureri, i-a luat picioarele si mana stanga nu o mai simte iarasi. nu stiu ce sa-i dau de durere, nu mai doarme are senzatie de macarime tot timpul, este f. nervos si de 2 ori a cazut din pat pt. ca nu acepta ca nu mai poate merge si a incercat sa se dea jos din pat si a cazut. nu mai poate fi last singur trebuie sa stea cineva in permanenta cu el. am fost la dr. sa intreb ce as putea sa-i dau de drurere si liniste sa nu mai fie agitata si mi-au spus ca trebuie sa ma duc la dr. de familie pt. ca el nemaifiind transportabil sa-l poate vedea nu pot sa-i dea ceva. drept urmare m-am dus la medicul de familie sa-mi prescrie ceva si mi-a dat trimitere la oncologie sa-mi dea ei scrisoare catre medicul de familie. in fine sunt disperata pt. ca nu stiu ce sa-i dau. am incercat cu piaffen si algocalmin, extraveral. dar niciuna nu are efect. asa ca am zis sa incerc cu tramadol sa vedem daca ii face bine. Asta este nimeni nu se poate vindeca de aceasta boala iar durerea prin care trece familia este ingrozitoare.
Toate bune si sanatate tuturor.

mult noroc!
intreaba-ti totusi oncologul de teritoriu daca nu stie cumva cum poti obtine tratament la domiciliu, pentru ca prin anumite orase exista spitale sau clinici sau organizatii care pun la dispozitie tratament la domiciliu, fie contra cost, fie cu un dosar facut de oncolog. evident ca el trebuie monitorizat din cand in cand, iar tratamentul lui de durere si nu numai, trebuie ajustat continuu. internarile de lunga durata, mai ales pentru relaxarea periodica a familiei, sunt efectuate in spitale gen Hospice sau Sf. Luca din bucuresti, specializate in ingrijire terminala.

buna
ieri am inmormantat pe nelu amicul meu de 40 de ani operat anu trecut in decembrie, nea spus medicul ca nu exista nici o sansa la acest diagnostic am lungit doar zilele cu regim alimentar fara carne atat doar le am lungit
sint trist trist trist sa dus a ramas o fetitza de 12 ani fara tata..ne avem ce face aceste tumori nu se mai pot opri numai prelungi. acest glioblastom groaznic.mia rapus unul din cei mai buni prieteni..
nu mai am cuvinte
dumnezeu sa va intareasca pe toti care treceti prin aceste clipe cumplite prin care am trecut eu ieri.
va doresc la toti cei cu probleme multa sanatate la cei dragi...hadan
-------------*

(*modificat de admin)

Buna ziua!

Este a doua oara cand intru pe acest forum. Prima data in disperarea de a afla informatii despre aceasta cumplita boala glioblastom. multumesc raulduke pentru informatii. am fost la oncologul de teritoriu si m-a ajutat f. mult. din pacate tatal meu a decedat pe 2 iulie. durerea este ingozitoare. am sperat pana in ultimul moment ca starea de sanatate se va imbunatati. din pacate ma minteam singura. mai devreme sau mai tarziu tragicul se va intampla. medicul de la spitalul municipal care l-a operat mi-a dat un teremn de 6 luni de la operati. au fost 7 luni din pacate. va doresc din sulflet tuturor sa aveti puterea sa treceti peste aceste incercari. cand scriu aceste randuri imi reamintesc acele ultime momente. mult prea dureroase. nu poti descrie in cuvinte durerea pierderii celor dragi. Daca cineva are nevoi de medicamente. mi-au ramas de la tata f. multe medicamente. daca pot ajuta. eu nu mai am ce face cu ele si vrea sa pot fi de folos macar cu atat. am temodat, kytril, dexamed, carbamazepina, tramadol, metoclopramid, medrol, venter. daca aveti nevoi de ceva din toate acestea cu drag va ajut. adresa de email:-------------*. Dumnezeu sa va ajute sa aveti puterea de a merge mai departe.

(*modificat de admin)

condoleante !

Soacra mea a fost diagnosticata saptamana trecuta cu glioblasom, gr. IV. Tumoarea are cam 6, 5 cm diametru. Astazi ma duc cu CD-ul cu RMN la alti doi neurochirurgi. Judecand dupa ce am citit aici, ne asteapta oricum perioade grele. Nici nu vreau sa ma gandesc prin ce trece ea, stie ca are ceva grav la cap, dar nu cred ca stie exact ce. E internata in spital la Constanta, eu sunt din Timisoara. Ma rog lui Dumnezeu sa o ajute!
Numai bine tuturor!

Din pacate a trebuit sa trec si eu prin aceeasi experienta grea. Tatal meu a murit pe 23.06.2011 la numai 4 luni de cind am descoperit teribila veste. Nu doresc nimanui sa indure atita neputinta, sa vezi cum cere ajutor si tu sa nu poti face nimic, Dumnezeu sa-i odihneasca in pace pe cei care s-au dus dintre noi si sa le dea putere celor ce trec prin aceste momente grele, pentru ca noua celor care raminem ne este extraordinar de greu, sa vedem cum se stinge incet cel pe care vrem sa il salvam si sa raminem singuri. Va doresc tuturor multa sanatate si putere.

Rezultatele primului control - nu e o singura tumoare, sunt practic mai multe centre tumorale, una de mari dimensiuni si unele mai mici, dar situate prea in profunzime, imposibil de operat. Chirurgul a recomandat, normal si etic, operatia. La stadiul in care e soacra mea, a spus ca statistic speranta de viata e de 6 luni la un an fara operatie si 1 la 2 ani cu operatie si tratament. Dar cum soacra mea are 70 de ani, probabil limita e cea inferioara. Exista si posibilitatea tratamentului fara operatie, dar si acesta nu va face decat sa intarzie finalul, imposibil de spus cat.
Peste doua ore ma mai duc la un consult, dar nu sper prea multe.
Ah, si o veste buna pentru cei care descopera timpuriu boala. Un pic de speranta. Chirurgul la care am fost mi-a spus ca are un caz, un barbat mult mai tanar, pe care l-a operat acum 10 ani de glioblastom si este inca in viata si destul de bine. Spunea ca un caz ca asta, rarisim e drept, ii da puterea sa continue sa opereze asemenea cazuri - niciodata nu stii ce se va intampla! Nici macar el nu se astepta ca respectivul sa aiba o asemenea evolutie.
Nu ma astept insa ca soacra mea sa fie unul dintre aceste cazuri.

da, eu personal nici nu mi-as propune o ruda cu o asemenea boala intr-un asemenea stadiu unei operatii. totusi numai chirurgul poate sa stie cel mai bine cat merita, ce si cat poate face si ce sperante se pot trage de pe urma unei operatii. in orice caz, la cum descrii situatia, lucrurile arata rau. chiar si vis-a-vis de tratament chimio-radioterapic si ulterior doar chimioterapic, tot arata rau, tratamentele respective castigand ceva la calitatea vietii si destul de putin la prelungirea supreavietuirii.
totusi va urez succes ! sa ne mai spui ce si cum!

din pacate tatal meu se simte foarte rau... ieri a mancat foarte bine... i-am facut o injectie de durere si a adormit... azi dimineata arata foarte rau... un ochi il are inchis altul deschis, respira greu ca si cum ar sforai, numai vorbeste deloc, numai inghite nimik... :((
nu imi vine sa cred...aseara era ok azi este parca intr-o alta lume... ma gandesc sa nu fi facut vrun atac cerebral... am sunt oncoloaga si a zis ca asta e boala.
nu stiu la ce sa ma astept... sper sa nu se chinue, sa nu-l doara nimik...
nu stiu cat va mai dura totul.
daca cineva a mai fost la vro inmormantare catolica sa imi spuna va rog daca tb tinut in casa sau la capela sau alte obiceiuri... el este catolic dar nu le avea cu biserica.
sper ca totul sa fie bine... sa nu se chinue...
Doamne ajuta ! Sanatate tuturor...

Cu sotul meu s-a intamplat la fel. Cam la 3 saptamani (sambata) de la operatie a condus masina, incepuse sa isi faca planuri pentru vara (asta se intampla in martie) iar dupa 3 zile de la aceasta zi frumoasa, boala a revenit. Martea a inceput din nou sa vorbeasca incoerent, miercurea l-am dus la Fundeni pe brate, vinerea l-am dus la radiografie cu greu iar sambata l-am internat la Elias. Nu mai putea merge deloc. Daca dimineata a coborat scarile ajutat de 2 persoane, dupa numai 1 ora nu mai putea merge. Cum spuneam, l-am internat, l-au tinut 2 zile cu perfuzii iar luni i-au facut un nou RMN. Asa au descoperit ca tumora era dubla in comparatie cu prima. Au inceput agitatia, l-au pregatit pentru o noua operatie (martea), dar luni noaptea a intrat in coma. L-au operat de urgenta (noaptea) dar nu s-a mai trezit. A inceput sa faca temperatura si incercau sa il ajute punandu-i pungi cu gheata pe burta. Incet, incet, mainile si picioarele au inceput sa se raceasca iar vineri cand am ajuns la vizita (la terapie intensiva) era deja mort. Murise cu numai 15-20 minute inainte sa ajung acolo. Avea numai 47 ani si era viata noastra. Dupa 4 luni de la moartea lui (a murit pe 1 aprilie) nu reusim sa ne revenim din soc. Nu mai avem chef de nimic. Nu ne mai bucuram de viata, iar eu am ajuns sa ma comport ca un robot asteptand sa treaca vremea si sa imi vina randul sa plec. Nu pot trai fara el. Asa ca va inteleg pe toti cei care aveti in familie asemenea cazuri. Cel mai greu este cand vezi ca nu ai timp sa gasesti o solutie. Timpul este atat de scurt pentru ei incat te cuprinde disperarea. Noi am vrut sa il ducem afara. Vorbisem pentru Turcia, Austria, Franta si in Anglia gasisem ceva. Medicii ne-au spus ca nu il putem duce decat cu un avion sanitar (ceea ce nu prea gasesti si sunt si foarte scumpe), dar, oricum, nu se mai poate face ceva pentru el. Imaginati-va disperarea noastra mai ales ca el nu stia ce are. Tot timpul a crezut ca are un cheag de sange. In tinerete a jucat rugby si credea ca acest cheag s-a format din cauza loviturilor primite.
Dureri nu au. Nu simt absolut nimic. Macar atat.
In rest ce sa va spun. curaj mult si multa credinta...

pt. marian. am citi mesajul tau. sa-ti dea dumnezeu putere sa treci peste asta. exact acelasi comportament l-a avut si tatal meu inainte sa moara. cu o zi inainte s-a simtit foarte bine, a cerut chiar si o bere si a doua zi seara a murit. nu mai manca si nu mai bea nimic si respira ca si cand sforaia. nici acum nu stiu daca a vut dureri sau nu pentru ca nu mai vorbea. dumnezeu sa te ajute.

silvia40 multumesc pentru incurajari... situatia este neschimbata.. poate un pic mai rau... am vb si cu un neurochirurg si ne-a spus la fel, sfarsitul tatalui meu este f aproape :(( i-am facut niste calmante... ii dam apa cateva picaturi dintr-o vata inmuiata in apa... ma bucur ca am reusit sa aducem preutul sa-i faca masul sau cv de genu la catolici... este un fel de iertare a pacatelor pt cei pe moarte.cred ca in timpul macelei rugaciuni a fost constient.vreau sa cred si sper ca odata se va gasi un leac pentru acest cancer... poate pe viitor... prea multa lume moare... Doamne ajuta...

Doamne ajuta!
totusi, oamenii trebuie sa moara cumva...

Cu durere va anunt ca tatal meu s-a stins marti dimeata la ora 3. Astazi l-am inmormantat... Ma bucur ca au fost alaturi de el surorile sale, colegii vecinii... Sper ca s-a bucurat cand i-a vazut si ca a plecat impacat.Ma rog lui Dumnezeu sa aibe grija de el si ca el sa ne evgheze de acolo de sus... :((Eu unu vreau sa mi-l aduc aminte ca si un om in putere cu care radeam si cu care mai ma ciondaneam cate odata... Nu vreau sa imi aduc aminte prin ce a trecut in ultimele luni... Tatal meu ` NANEL` sau MUTULICA cum ii ziceam eu pentru mine nu este mort ci este undeva acolo sus cu mama sa cu tatal sau cu fratele lui la un pahar de vin sau tuica si rad si glumesc. Candva ne vom revedea... Desi nu i-am zis-o cred niciodata el stie ca eu l-am iubit mult... Noi doi am fost mai retrasi in exprimarea sentimenteler dar ne iubeam...
Dumnezeu sa-l ierte!!!
Va las cu o vorba a lui:
VIATA E GREA !!! NE PIERDEM !! :)) asta era tatal meu...