Glioblastom - un diagnostic cumplit

buna ziua, sunt dana si am 31 ani. mama mea are glioblastom. e condamnata la moarte si eu nu am ce face decat sa stau si sa astept sfarsitul.
e cumplit ceea ce am scris mai sus dar se pare ca in romania anului 2011 asa e. poate afara se mai poate face ceva, poate acolo pacientii au o alta sansa. stiu doar ca am facut tot ceea ce se poate si mama mea se stinge incet incet.
sa va spun si eu povestea mea.
totul a inceput in februarie 2011 cand am vazut o pe mama dupa o periaoda in care nu o vazusem (ea statea la bunicii mei si venea o data pe luna in bucuresti). mi s a parut ca are gura stramba si i -am spus-o. ea, ca orice mama, sa ma linisteasca, sau poate sa se linisteasca pe ea, m-a mintit si mi-a spus ca a tras- o curentul. in martie cand am revazut-o deja vorbea cu foarte multe consoane de sh si ti (nu stiu cum sa scriu altfel). insa tot fara nici o rezolvare a plecat inapoi la parintii ei, nu a vrut sa ma asculte sa mergem la doctor. in saptamana patimilor m-a vizitat acasa si am observat altceva la ea: tot ceea ce apuca cu mana dreapta scapa sau se chinuia sa apuce si nu reusea. am mers de urgenta la un neurolog care a supus-o uror teste banale: a pus-o sa stea cu ochii inchisi cu mainile intinse si incet incet mana dreapta ii cadea fara ca ea sa si dea seama. seara nuroloaga (o cunostinta de a mea) m a sunat acasa si mi-a spus ca mama are o tumora pe creier in partea stanga si ca ar fi bine sa facem un CT pt a fi siguri. a mers si a facut CT -ul nu s a vazut absolut nimic, a mers la RMN si acolo era clar o formatiune destul de mare
am mers apoi la bagdasar arseni la dr catana care ne a trimis la dr gorgan. de cum au vazut cei de acolo rmn -ul au spus clar: operata daca vreti sa o mai aveti, altfel intr-o luna moare.
in saptamana preoperatorie si-a pierdut de tot mana dreapta, nu o mai putea folosi, piciorul il tragea dupa ea la operatie dar macar a mers pe picioare pana in sala.
dupa operatie a ramas cu deficienta de vorbire, mergea doar sprijinita, am facut multa fizioterapie ca sa poata merge singura dar a reusit.
la anatomo patologic a iesit astrocitom grad II, am fost extrem de fericita cand am vazut ca a iesit "doar " atat. a facut 30 de sedinte de radioterapie la fundeni, insa nu au vrut sa i dea si Temodal (au spus ca nu exista indicatie pt asa ceva la astrocitomul grad II).
a suportat f bine cura de radioterapie, doar un episod de voma a avut.
la controlul de 3 luni cand am facut CT ul nu s a vazut absolut nimic. ne au spus doctorii ca nu se putea mai bine de atat sa fie. eram in al 9 lea cer.
apoi a inceput declinul. a inceput sa nu mai vorbeasca aproape deloc, foarte multi de da si nu chiar folositi aiurea, a uitat cati ani are, cati ani am eu., a uitat sa innumere, nu recunostea banii.
la controlul de 6 luni pe 11 noiembrie la CT ul cu contrast a iesit ceva in neregula. medicul ne -a spus ca apare un chist acolo, deocamdata nu intervine chirurgical ca nu e cazul, e posibil sa fie o necroza postiradiere, , nici vorba nu a fost de recidiva.
la 10 zile de la control s a simtit foarte rau, varsaturi, apatie, somnolenta, locul operatiei era extrem de umflat (are volet decompresiv). am mers la spital si acolo i-au facut iar CT si ne-au dat vestea: orice faceti tot moare. daca nu o operam acum moare pana la craciun, daca o operam mai are vreo 2 luni.
am ales sa o operam iar, operatia a fost pe 22 noiembrie, am stat infrigurata pe langa sala de operatie, stiind ca doctorii mi au spus ca daca o opereaza ramane paralizata pe partea dreapta si muta. nu a fost asa.
cand a iesit din operatie la juamtate de ora in terapie intensiva a vorbit cu mine. m a recunoscut, mi-a spus numele. am iesit bulversata de acolo, nu o mai auzisem sa vorbasca de 2 luni. imi lispise sa ma strige pe nume.
a doua zi pe salon mi -a ridicat si piciorul drept. ce mai extatici cu totii, poate au gresit medicii, poate e o minune, ne gandeam cu totii.
medicul a spus ca a gasit un chist enorm si pe o portiune cu necroza post iradiere.
s asteptam anatomo patologicul sa vedem ce se intampla.
la doua zile dupa operatie mergeam pe culoarul din fata salonului. s a recuperat f bine dupa aceasta operatie, rupe si cuvinte, merge sustinuta pt ca ne este frica sa o lasam singura, mananca f bine.
la anatomo a iesit acum glioblastom. crunt, sec. moarte sigura.
stiu ce urmeaza, mi -e mila de ea prin ce va trece, mi-e mila de tata ca o vede plecand, mi-e mila de mine ca raman singura, ca nu o sa si vada nepoata, ca nu o sa o mai pot suna.
e o lupta crunta in mine, o parte imi spune ca s a facut totul, ca am incercat orice se putea face, o parte imi spune ca poate e mai bine sa plece inainte de suferintele pe care le va avea.
acum o sa mergem la fundeni sa ne dea temodalul. daca vor vrea. in cazul ei se poate sa nici sa nu se deranjeze.ieri am auzit multa lume ca iubeste romania, eu nu o iubesc. sistemul mi-a omorat mama.
am cumparat absolut tot pt sala de operatie, nu aveau cica nimic. am cumparat toate medicamentele pe care le a luat in spital, am platit tot tot. degeaba. finalul e tot acelasi.
sunt alaturi de toti cei care au scis aici, , le inteleg suferinta, sper sa gasesc putina consolare aici.
o zi buna

Inca sunt in aceeasi situatie cu lumea de aici. Atat de greu a trecut timpul, ca parca nici nu mai stiu de cand. Am 22 de ani, dar ma simt de 50.
In fine, am citit multe comentarii si imi pare rau de toata lumea care trece prin asa ceva, deoarece stiu pe pielea mea cum este. Poate nervii mi-au cedat complet, poate nu mai stiu ce spun, dar desi inteleg pe deplin disperarea multora, nu mi se pare corect sa spui ca sistemul e de vina pentru evolutia bolii cuiva. Traiesc in acelasi an 2011, in aceeasi tara (deplorabila, dar desi pare a fi inclusa in randul tarilor din `Lumea a 3a`, nu e.), in care am avut parte de ingrijiri cat de cat normale (in conformitate cu puterea medicilor si cu asteptarile pe care le avem de la ei). Tatal meu a avut un doctor foarte bun, un chirurg care s-a ocupat de el, de evolutia starii lui, atat cat s-a ocupat si de restul pacientilor. Mi-a explicat exact ce inseamna aceasta boala, mi-a spus de la bun inceput ca o a doua operatie nu ar avea rost, mi-a explicat de ce, dar a stiut sa se comporte adecvat, sa intervina chirurgical si a doua si a treia oara, atunci cand tatal meu a cerut-o. Poate ca nu toti doctorii explica, poate ca o fac, dar lumea nu vrea sa accepte si atunci blocheaza cunostintele nou stocate. Ideea e ca, in acest sistem sanitar, in aceasta tara si in aceasta lume "de mijloc", am facut tot posibilul pentru tatal meu, tinand in cont si ceea ce a vrut el la momentul respectiv. Dar pe tot parcursul a trebuit sa avem in vedere, desi cred ca am fost singura care chiar am facut-o, ca boala e aceeasi, indiferent de tratamente. Nu am avut posibilitatea sa merg in Germania sau in alte tari sa platesc 50.000 de euro pentru o operatie, nici daca am fi vandut casa. Posibilitatea pe care oricum tata n-ar fi luat-o in considerare, pentru ca n-ar fi permis sa-si lase fetele pe drumuri, si asta pentru 2-3 ani de viata in plus, mai ales tinand cont ca viata si-a trait-o incercand sa ne asigure noua viitorul. Si sunt convinsa ca multa lume gandeste la fel, trece prin aceeasi situatie. Tatal meu inca e in viata, inca se chinuie, deci ranile sufletesti sunt in continuare proaspete, reale, fara sperante. Poate multa lume nu vrea sa accepte adevarul negru pe alb, dar eu asa am fost invatata de mica sa gandesc si sa ma exprim.
Si revin la sistem, pentru ca ma simt nevoita sa spun, ca desi sistemul nostru sanitar din 2011 lasa mult de dorit, acelasi sistem i-a dat tatalui meu vreo luni bune de viata macar pe jumatate normala dupa prima operatie, dupa o tumora cerebrala maligna, atat de cumplita. Pe cand (din nou, din proprie experienta), sistemul sanitar din anii `90 intr-adevar mi-a omorat mama, avand medici incapabili s-o opereze de o tumora cerebrala benigna, din `simplul` motiv ca erau sarbatori si nu se lucra, Au lasat-o sa moara, fara macar s-o bage in sala de operatie.
Astfel ca pentru mine, acest sistem sanitar s-a luptat, cat a putut cu cancerul. Nu mi-a omorat tatal, i-a oferit un an de viata in plus, dupa acest diagnostic teribil. Pentru care, trebuie sa retinem ca inca, nu exista leac.
Inteleg prin ceea ce treceti, poate mai bine decat altii, pentru ca de luni de zile ma lupt singura cu `ultima faza` a acestei boli, neavand pe nimeni langa mine care sa ma ajute si sa ma sustina. Poate ca solitudinea m-a facut sa analizez multe aspecte ale bolii, ale vietii cu boala, ale vietii langa ea. Dar totusi, ma simt obligata sa spun ca asa cum nu sunteti singuri, asa cum nu sunteti cu nimic vinovati, nici nu trebuie sa cautati vinovati acolo unde nu exista. E teribil, dar trebuie sa invatati sa acceptati situatia, sa luptati acolo unde trebuie si unde puteti si sa lasati de la voi acolo unde nu se poate face nimic. Pentru ca ultimele luni sunt groaznice si e nevoie de toti nervii si de toata rabdarea pentru a trece prin ele. (Si aici ma refer la cazuri in general, pentru ca toate sunt unice, diferite, groaznice si inspaimantatoare in felul lor, dar in ele se gaseste acelasi sentiment de inutilitate, de anxietate si de disperare, in toate se gaseste intrebarea "Oare as fi putut sa fac mai mult?", atunci cand ar trebui sa existe afirmatia "Sunt aici, lupt si incerc sa fac tot ce pot, pentru ca e persoana mea si n-as putea trai cu gandul ca n-am incercat tot ce-as fi putut incerca.")

draga mea, m am obisnuit cu gandul ca mama se duce, sistemul e de vina din alte puncte de vedere, nu ca el mi o omoara pe mama. cancerul nu mi l a dat sistemul. cancerul i a fost scris sa l aiba.
insa, in momentul in care stai la usi la fundeni si te rogi de doctori sa inceapa radioterapie, timp de 4 luni am fost acolo si m am rugat efectiv de ei. a intrat mult prea tarziu, deja recidiva cred ca aparuse.
in momentul in care vii in spital pentru a doua interventie si ti se spune ca trebuie sa cumperi absolut tot, de la branule, perfuzoare pana la anestezic, incepi si te intrebi oare traiesti in realitate sau esti in luma a 3 a asa cum spui tu.
poate s a inteles aiurea mesajul meu dar am vrut sa spun cu totul altceva. poate suferinta prin care trec m a dezumanizat, poate suferinta ma face sa nu mai fiu coerenta, cine stie.
medicii neurochirurgi care s au ocupat de mama au facut tot ceea ce s a putut. sunt niste oameni de nota 10 nu am ce sa le reprosez, nu sunt ei de vina cu nimic. restul ma bulverseaza.
stiu ceea ce va urma si nu vreau sa traiesc ceea ce vine. o iubesc pe mama si nu vreau sa o pierd dar imi dau seama ca am pierdut o din momentul in care i s a pus diagnosticul

citesc si sunt uimita
http://www.cancercompass.com/message-board/message/all, 6006, 0.htm
oameni care traiesc de ani de zile cu GBM. incredibil.

Neputinta sistemului sanitar din tara noastra este una, dar ce se intimpla de s-au inmultit asa de tare aceste tumori cerebrale?
Din ce cauza trebuie sa trecem prin aceste suferinte? Sa ne pierdem parintii, prietenii...? Sentimentul ca am vrea sa facem mai mult pentru apropiaii nostri este peste limita, eu ma consolez acum! Dar oare nu se poate mai mult din cauze obiective sau subiective? Au trecut 6 luni decind tatal meu nu mai este linga mine si tot nu-mi vine a crede ca nu exista leac pentru o boala. Toti trebuie sa murim, ca asa ne este dat, dar de ce asa fara nici o speranta ????

de ce spui ca s-au inmultit aceste tumori cerebrale ? de unde ai informatia asta ?

Acum doua luni, pe 28 septembrie 2011 mama mea a murit, avea 59 de ani si a fost o mama si un om minunat.
Totul a inceput in iunie anul acesta cand mama a inceput sa acuze dureri de cap, am crezut cu totii ca este doar o simpla durere de cap si o sa treaca, dar in decurs de cateva zile a inceput sa aiba pierderi de memorie si sa se simta din ce in ce mai rau. Peste o saptamana urma sa plece in vacanta in Grecia, o vacanta pentru care se pregatise cu mult inainte si pe care si-o dorise enorm. Vineri a fost la servici, pe parcursul weekend-ului situatia ei s-a inrautatit iar luni, pe 13 iunie am fost la Bagdasar si a facut un CT. Diagnosticul: tumoare cerebrala. Dupa-amiaza am fost la o clinica privata si a facut un RMN. In interpretare scria ceva de astrocitom talamic de 2 cm. si hidrocefalie. Seara, cand am intrat pe net sa vad ce inseamna astrocitom - nu imi venea sa cred. Asa a inceput disperarea si alergatura noastra. Marti dimineata am fost la un neurochirurg la Elias. Ne-a spus de la inceput diagnosticul: glioblastom- cea mai agresiva forma de cancer. Datorita pozitiei tumorii - talamica dreapta, ne-a spus ca nu se poate opera, cel putin nu in Romania, daca vrem si daca ne permitem sa incercam la o clinica din Germania. De la Elias am plecat la Bagdasar, in speranta ca acolo vom primi raspunsuri mai optimiste. Dupa vreo trei ore de asteptare am reusit sa intru la Dr. Ciubotaru care, din pacate, mi-a dat acelasi diagnostic: glioblastom neoperabil. Dr. Ciubotaru mi-a spus atunci ca mai are de trait doar trei luni, cel mult, ca nu mai are rost sa o chinuim cu operatii, chimio si radio si ca mai bine ar fi sa ne ocupam de cele crestinesti. L-am urat atunci din tot sufletul pentru tot ce imi spunea si m-am incapatanat sa nu cred ceea ce imi spune. Refuzam sa cred ca, doar uitandu-se la RMN, un medic poate spune ca e vorba de cancer. Eram disperata sa o internez undeva pentru ca, avand hidrocefalie, o durea capul ingrozitor de tare, si de la o zi la alta starea se schimbase drastic. I-am spus atunci Dr. Ciubotaru ca vrem sa luptam pentru ea si mi-a spus ca singurul lucru pe care il poate face este sa ii puna un dren pentru a elibera lichidul din creier si sa faca o biopsie, asta doar daca este de acord sa o faca neurochirurgul care face biopsii. M-a trimis sa il caut si sa vorbesc cu el. Nu l-am gasit, mi-au spus sa ma intorc peste cateva ore. Am plecat cu RMN-ul spre Sp. Pantelimon, la un alt neurochirurg, in speranta ca ne va da o raza de speranta. Dar si aici am primit acelasi raspuns: "glioblastom, imposibil de operat, speranta de viata foarte mica, daca va permiteti, incercati in strainatate......". M-am intors la Bagdasar, am vb. cu neurochirurgul care fac biopsii si a fost de acord sa ii faca biopsia stereataxica (care se poate face doar la Bagdasar), desi a zis ca e foarte riscant, dar sa venim a doua zi cu ea si sa o internam ca o va face. Intr-o singura zi am fost la trei medici care mi-au spus acelasi lucru si, cu toate astea, nu vroiam sa cred, nici eu, nici sora si nici fratele meu nu vroiam sa credem nimic din ce ne spuneau medici. Mama si tata nu au stiut nimic din toate astea, le-am spus ca trebuie sa o internam si sa ii facem niste analize pentru inceput, nici macar nu am avut puterea sa le spunem ca va fi operata.
Miercuri am internat-o la Bagdasar intr-o stare grava, avea dureri ingrozitoare si era foarte somnolenta. Au inceput sa ii faca perfuzii cu dexa, se simtea un pic mai bine, nu mai avea dureri, comportamentul ei era destul de schimbat si era destul de confuza si manca foarte mult. Vineri a intrat in sala de operatie si Dr.Tataranu a facut drenajul ventriculo-peritoneal. S-a simtit bine in acel week-end, nu o mai durea capul, manca, glumea, dar nu mai tinea minte nimic din ce s-a intamplat in ultimele zile si ne tot intreba de ce a trebuit sa faca operatia. Luni era programata pentru biopsie. Aveam foarte mari emotii. Cand i-am spus ca trebuie sa intre in operatie din nou a fost foarte descumpanita, nu intelegea de ce trece prin toate acele lucuri, nu ii spusesem inca de tumoare. Experienta cu biopsia a fost ingrozitoare. Au dus-o la subsol la Gamma Knife, la dr. care face biopsia(nu vreau sa ii dau numele), a intrat in cabinet la el doar mama cu rezidenta si dr. Le spusesem tuturor ca nu stie de tumoare, le bagasem la toti in buzunar ce trebuia ca sa nu ii spuna si sa aiba grija de ea. Am auzit de pe hol cum dr. ii spunea ca are o tumoare care nu se poate opera, am crezut ca lesin in momentul acela. Stiu ca fiecare om are dreptul sa stie ce se intampla cu el, dar nu asa ar trebui sa afle. Oricum, fara nici un fel de anestezic locala, sau ceva de genul asta (in conditiile in care in urma cu doar trei zile suferise o interventie chirurgicala) dr. i-a fixat un cadru metalic de craniu, cand a iesit din cabinet mama era aproape lesinata de durere. Ne-au trimis la RMN, doar eu cu ea, ea in carut abia isi tinea capul drept din cauza cadrului metalic care era destul de greu si din cauza durerii, mie imi tremurau picioarele si abia mai puteam sa merg daramite sa mai imping si carutul. In fine, i-au facut RMN, apoi am fost trimise din nou in salon, cu cadrul ala metalic infipt in cap ca sa mai asteptam cateva ore pana cand se elibera sala ca sa ii faca biopsia. A intrat in sala pe la ora 16 ( la ora 11 ii pusese cadrul), dar inainte de asta dr. care face biopsia ne-a mai cerut inca 400 de euro (ii dadusem deja 100) spunand ca in alte tari o astfel de interventie costa cateva zeci de mii. Ma rog, una peste alta, biopsia a fost facuta fara complicatii, mama era treaza cand a iesit din sala de operatii. A mai stat cateva zile in spital si apoi au externat-o, nu o mai durea capul, nu mai avea pierderi de memorie, mergea foarte greu, avea ameteli si era foarte trista. Trebuia sa asteptam o saptamana rezultatul biopsiei. Am sperat cu totii si ne-am rugat cu disperare ca rezultatul sa nu fie cancer, sau macar sa nu fie glioblastom. Din pacate, rezultatul a venit ca sa confirme ce spusesera toti doctorii: glioblastom multiform gr. IV.
Mama incepuse sa se simta din nou destul de rau, noi eram disperati pentru ca nu stiam ce sa facem, bani nu aveam sa o ducem in strainatate (cei de la INI din Hanovra ne-au cerut 50.000 euro avans pentru operatie) si stiam ca fara operatie si doar cu chimio si radio nu ar mai fi avut prea mult de trait. Pana la urma ne-am hotarat sa plecam la Hanovra, un om cu suflet mare ne-a imprumutat banii de avans, cei de la INI ne-au programat pentru internare pe 19 iulie. Am facut rezervari pentru bilete de avion, urma ca sora si fratele meu sa plece cu ea acolo. A fost fericita cand i-am spus ca va pleca la operatie in Germania, nu ii venea sa creada, simtea ca sufera de ceva foarte grav. I-am spus ca e vorba de o tumoare mica si ca va pleca acolo pentru ca e cel mai sigur loc in care se va putea face bine. In cateva zile starea mamei s-a agravat foarte tare, a facut o semipareza pe partea stanga ii tremura mana si piciorul stang foarte tare, si nu se mai putea ridica din pat, nu putea nici in fund sa stea. Pe 15 iulie am internat-o de urgenta la Elias macar sa ii faca perfuzii cu manitol si dexa ca sa mai poata rezista pana in Germania. Dr. de la Bagdasar au zis ca nu mai au ce sa ii faca pentru ca acesta este cursul normal al bolii. Nu ne venea sa credem si nu intelegeam ce s-a intamplat, de ce se simtea atat de rau atat de repede. Bineinteles ca nu a mai putut sa plece cu avionul, am platit cu 3.500 eur o ambulanta PULS (au fost singurii care au acceptat sa plece cu ea in Germania). Pe 17 iulie duminica dimineata a plecat in Germania, era foarte rau, nu mai vorbea si nici nu stiu daca ne mai recunostea. Sora mea a plecat cu ea cu ambulanta, drumul a fost foarte greu, a vomitat tot drumul pana au iesit din Romania. Doctorita de pe ambulanta a stat in fata cu asistentul iar sora mea in spate cu mama singure, cand mama vomita sau cand se termina perfuzia sora mea batea in geamul despartitor sa opreasca.
Pe 18 iulie a ajuns la INI in Hanovra, era in coma, au bagat-o direct la terapie intensiva. A doua zi si-a mai revenit cu tratamentele facute acolo si a fost programata pentru operatie pe 21 iulie. A facut un CT si tumoarea avea in jur de 4 cm., deci se dublase in decurs de o luna. Operatia a decurs foarte bine, prof. Bertalanfy care a operat-o a spus ca a reusit sa extirpe toata tumoarea si ca speranta de viata este in jur de 1 an cu radioterapie si chimioterapie. A mai stat pana pe 5 august internata acolo, timp in care a facut fizioterapie si s-a recuperat foarte bine, avea o vointa foarte mare sa se faca bine. Bineinteles ca nu mai e nevoie sa va descriu conditiile si profesionalismul de la clinica, mai ales ca e o clinica privata.
Urma sa inceapa radioterapia si chimioterapia cu Temodal la cel mult 1 luna de la operatie aici in Romania. Vreo trei saptamani de cand s-a intors s-a simtit destul de bine, incepuse chiar sa mearga bine si singura. In timpul acesta am asteptat raportul final din Germania, am fost la Coltea ca sa inceapa radioterapia dar acolo unul din acceleratoare era stricat, asa ca nu mai primeau pacienti noi, am incercat si la Elias dar si acolo au spus ca au prea multi pacienti si nu ne pot primi. A trebuit sa ii spunem ca are cancer dar ca se va face bine si va fi bine, nu o sa uit niciodata nefericirea si nelinistea din ochii ei cand i-am spus. Am fost la oncolog, am luat reteta de Temodal si asteptam sa rezolvam cu radioterapia, asteptam sa repare acceleratorul de la Coltea si sa inceapa radioterapia. Dar, din perioada in care a aflat ca are cancer-desi nu cred ca are vreo legatura, starea ei a inceput sa se deterioreze din nou, cate un pic in fiecare zi, a inceput sa vomite aproape dupa fiecare masa, nu mai putea sa mai mearga singura, isi pierdea echilibrul, devenise din nou confuza si foarte trista. In prima saptamana din septembrie trebuia sa inceapa radioterapia la Coltea, a facut simulare intr-o zi, a doua zi nu au avut cu ce sa ii fixeze capul pentru ca nu reusea sa stea nemiscata si nu au putut sa ii faca sedinta de radioterapie. In noaptea de 8 spre 9 septembrie i-a fost foarte rau, dimineata a facut o criza convulsiva si sora si fratele meu au dus-o la spital la Coltea, au mai tinut-o in salon cu perfuzii cateva ore, cand am ajuns eu acolo nu mai vorbea deloc, respiratia ei era mai mult sforait chinuit, parea ca doarme cateva minute apoi deschidea ochii si ne privea cu ochii disperati pe toti trei, copii ei. Isi infipsese unghiile in carne, cred ca avea dureri, dar nu putea sa mai spuna nimic. Au fost ultimele clipe cand i-am vazut ochii blanzi si buni deschisi. Au bagat-o la terapie intensiva in ziua aceea, a intrat in coma neurologica. I-au facut un CT in aceeasi zi - avea o alta tumoarea de 4/4/5 cm, mai profund, pe trunchiul cerebral cu tendinta de angajare. Deci, la o luna si un pic de cand facuse ultimul la CT - in care nu aparea nici o tumoare dupa operatie - avea recidiva. Am fost socati. Doctorii de la Coltea de la ATI si Dr. Lipsa de la radioterapie au facut tot ce s-a putut si s-au comportat minunat. I-au facut si radioterapie in speranta ca se va micsora tumoarea si isi va reveni din coma. Nu a mai deschis ochii niciodata, cateva zile la inceputul perioadei de coma a mai miscat foarte putin degetele de la mana, misca ochii de parca ar fi incercat sa ii deschida si atat. Cu doua zile inainte sa moara a facut febra. Pe 28 septembrie m-a sunat un medic de la Coltea si mi-a spus ca a murit. Nu am putut sa fim langa ea in ultima clipa a vietii ei, la ATI nu puteam sa intram decat de la 15 la 16 si de la 19 la 20.Asta a fost, trei luni si un pic, exact cum a zis Dr. Ciubotaru.
Am scris mult, as fi putut scrie mult mai mult despre cat de dureros este totul, despre cat de multa suferinta este in tot dar mai ales cat de groaznica este aceasta boala si in ce fel poate chinui un om.
Am scris-o pentru cei care sunt in situatia asta poate tot ce am scris ii poate ajuta cu ceva, macar sa ia decizii, care sunt extrem de greu de luat in asemenea situatii.

"A muri inseamna de fapt a te muta intr-o stea." Octavian Paler

condoleante !
intrebarea se pune, retraind tot ce s-a intamplat, daca ai avea acum ocazia sa reiei totul din momentul in care dr. ciubotaru te-a confruntat cu prognosticul acesta atat de precis (un lucru de un profesionalism cel putin comparabil cu ce descrii tu ca te-a impresionat la clinica din hanovra, unde ati platit insa de cel putin 20 de ori mai mult ca in romania pentru... nimic in plus decat speranta), ai proceda la fel ? sau ai face ceva diferit ? ce anume ? care e concluzia pentru tine ?

Tatal meu a fost consultat, de asemenea, de dr. Ciubotaru, un doctor care cunoaste meserie si are multa experienta cu astfel de cazuri. A vazut RMN-ul si verdictul a fost acelasi ca in cazul de mai sus:inoperabila.Stiu ca este un chirurg excelent si i-am urmat sfaturile intocmai. E un om de buna credinta si am ascultat cand ni s-a spus ca, daca vrem operatie, va scoate din creier si vom avea acasa o leguma. Pentru cine ar fi fost normala, in acest caz, decizia de a-l opera pe tata? Era o nebunie, sora cu disperarea.Tratamentul dat de oncolog este acelasi ca in orice parte a lumii si e standard:temodal, raze. Avem chirurgi buni, care stiu ce se poate face in astfel de cazuri. Ma bucur, sincer spun, ca dr. Ciubotaru nu a fost dintre aceia care dau sperante inutile, neprofesioniste, doar pentru "linistea" familiei. Ma bucur ca a avut responsabilitatea sa nu dea un adevar...mai bland, pentru ca nu exista. A fost transant si a spus clar ce efecte sunt pentru pacient si pentru familie, in urma operatiei. Deci, daca acest om a spus ca e inoperabila, atunci asa este! decizia de a nu face operatie ii apartine tatalui meu si familiei si e o decizie pe care am lua-o oricand.

Concluzia este ca, oriunde te-ai duce in lume, boala aceasta nu poate fi invinsa, tratamentul este acelasi peste tot. Si noi avem chirurgi foarte buni (nu contest sub nici o forma profesinalismul Dr. Ciubotaru sau al altor medici din Romania) DAR credeti-ma, ca sunt diferente enorme intre un spital si altul in Bucuresti. La Bagdasar - in Centrul de excelenta in neurochirurgie pe sectia Dr. Ciubotaru, a fost un cosmar (oricine a stat internat acolo personal sau cu cineva poate confirma), exact cum a spus cineva mai sus, trebuie sa cumperi tot ce ii trebuie pacientului, incepand cu perfuzor, medicamente, plasa de pus pe cap dupa operatie, canula de facut clisma, pansamente, leucoplast, etc. Este mizerie si un vacarm de nedescris pe holuri si prin saloane, avand in vedere ca acolo sunt multi pacienti operati pe creier ar trebui sa fie liniste, culmea, asistentele tipa una la alta, turteau la cinci dimineata pe hol sticle de plastic si exemplele pot continua. Daca nu bagi banul in buzunar nu te baga nimeni in seama.
In schimb la Elias si la Coltea - nu se compara cu ce am gasit la Bagdasar.
Faptul ca am ajuns in Germania cu mama n-a facut decat sa-i mai prelungeasca viata cu inca o luna si un pic, E ADEVARAT. Am mai apucat sa ii spun si sa ii arat de multe ori in aceasta luna si un pic cat de mult o iubesc.
Nu regret nimic din ceea ce am facut pentru ea - am facut tot in speranta ca va mai fi macar un an sau macar un Craciun alaturi de noi. Daca nu as fi facut-o m-as fi simitit ca si cum as fi lasat-o sa moara, stiind ca mai exista o SPERANTA.Ar fi murit atunci in luna iulie la Elias, daca nu plecam cu ea in Germania.
Nu este vorba de faptul ca am platit de 20 de ori mai mult acolo - nu imi pare rau, desi habar nu am de unde o sa dau banii astia inapoi.

este foarte bine ca nu aveti regrete, regretele nu isi au rostul aici. in orice caz, ma tem ca nu se poate preciza ce anume ati cumparat cu suma aceea uriasa de bani, o luna in plus de viata pentru mama sau nise sperante absolut neimplinite. o luna este o perioada greu de apreciat statistic daca se datoreaza interventiei sau nu. adica dupa parerea mea exista o diferenta intre "a incerca absolut totul" si a nu accepta ca nu mai e nimic de incercat pe o anume directie, respectiv cea a sperantei de vindecare. la fel exista o diferenta intre a "cumpara speranta" si a plati o taxa pentru incapacitatea (fie si temporara) de a accepta.
imi pare rau ca v-ati impovarat cu o datorie atat de mare, dar cu siguranta se va gasi o solutie pentru asta, pe viitor. pentru asta exista familii si prieteni. va urez mult succes, noroc si sanatate in continuare!

Este foarte adevarat ca este vorba de incapacitatea de a accepta.
Pentru noi a fost extrem de greu sa acceptam ca mama noastra draga se va stinge atat de repede si brusc, a fost greu sa acceptam ceea ce ne-au spus neurochirurgii romani cu care am vorbit. Chiar dupa ce am primit rezultatul biopsiei si am decis ca vom pleca cu mama in strainatate un neurochirurg roman mi-a spus ca nu are rost sa incercam pentru ca va recidiva foarte repede.
De aceea am si postat povestea mamei aici, exact cum am spus in prima postare, pentru a-i ajuta pe altii care sunt in aceeasi situatie sa ia decizii.
Sincer, in momentul in care am aflat de recidiva am avut ceva dubii in ceea ce priveste operatia facuta in Germania, dar nu stiu daca mai are rost sa ma mai gandesc la asta acum.
Va multumesc si doresc tuturor multa sanatate si sper ca intr-o zi se va gasi leac pentru aceasta cumplita boala.

Buna dimineata, din nou
Si in cazul tatalui meu s-au gasit destui "prieteni", care, considerand ca dr Ciubotaru nu stie ce spune, poate, au trimis Cd-ul cu Rmn-ul pe la diverse centre, ceea ce m-a deranjat cumplit.Rezultatul a fost confirmat de nenumarate ori:inoperabila. Repert: avem chirurgi buni, care vad astfel de cazuri de zeci de ani.Iar dr Ciubotaru nu este un stagiar! Boala aceasta nu e de ieri, de azi. Pentru pacienti si familii e o noutate. Dar tocmai pentru ca acesti doctori stiu ce spun, trebuie ca toata lumea sa inteleaga ce are de facut. Aveti incredere si ascultat-i cand va spun ce optiuni aveti! Cand am intrat eu, fiica, la dr in cabinet, am luat Cd-ul si mi-a explicat frumos tot. Apoi am decis sa il aduc si pe tata in cabinet, sa auda el, nu de la un copil, nu o parere neavizata, subiectiva, ci de la insusi cel pe mana caruia si-ar fi lasat viata. Asa ca tatal meu a primit si vestea si optiunile de la domnul dr. direct, ceea ce i-a usurat chinul de mai tarziu, depresia, neputinta. "Trebuie ca fiecare sa-si accepte soarta", despre asta e vorba in aceasta boala, de fapt.
Sunt cancere la diverse organe, care, descoperite in faza incipienta sunt vindecabile. Din pacate aceasta e cea mai urata forma de cancer si nu o spun eu! Dar, desi as fi vrut sa fie speranta(sincer, neurochirurgii din orasul nostru chiar au spus ca e operabila!!!!!!!), ar fi fost o greseala sa actionam, noi, familia, ...dupa ureche, sau coplesiti de emotii. Aici nu e timp de emotii, pentru ca totul se petrece repede. Aici e nevoie de mobilizare si multa grija!
multa sanatate!

corect! a nu se intelege totusi ca, cel putin eu, as fi impotriva unei "a doua opinii". mai ales in cazul confruntarii cu un diagnostic de cancer, este bine ca omul sa fie vazut si sa-si dea cu parerea nu doar mai multi doctori de specialitati diferite, ci chiar 2 sau chiar 3 de aceeasi specialitate, fie ei oncologi sau chirurgi, fiecare putand avea nu numai experienta dar si idei diferite si chiar mijloace diferite. orice medic cu simt de raspundere, chiar atunci cand stie 100% ca nimeni din lume nu are o solutie, recomanda si chiar incurajeaza bolnavul sa mai vorbeasca si cu alt specialist, fie si doar pentru confortul psihologic al bolnavului. ce tine de acceptarea prietenilor si familiei, asta ramane respnsabilitatea lor, de a-i acorda bolnavului demnitate in fata unui eveniment inevitabil. totusi, din proprie experienta va spun, si asta ca sa incurajez si franchetea vis-a-vis de discutia cu bolnavul, este ca el, de cele mai multe ori, isi accepta soarta inca inaintea prietenilor apropiati sau a familiei. tineti minte asta, rog pe toata lumea !
numai bine !

mama mea a fost diagnosticata pe 8 martie cu glioblastom de 5-6 cm inoperabil, a facut radioterapie la brasov, si de atunci de la raze face tratament cu temodal si ii fac perfuzii cu manitol si dexa, si nu mananca deloc sarac, acum se simte mai bine ca acum 3 luni!manitol si dexa o ajuta ca sa nu faca edemul cerebral si temodal tine tumora sub control!la momentul diagnosticului era f rau si nimeni nu ii dadea mai mult de 3 luni si totusi e bine!

Pentru iryna :Multa sanatate si sa-i ramana starea asa, cel putin!
Tatal meu a facut azi RMN, la o luna dupa raze si nu este evolutie, din contra, a scazut.Fiind vorba de glioblastom, aceasta e o veste excelenta!

Numai bine tuturor si multa sanatate!

multumesc la fel, dupa raze a scazut 1 cm, cel mai rau ii face edemul cerebral nu tumora, daia trebuie ca sa nu manance deloc sarat, sa nu stea in caldura, sa fie hidratata!asta vara era f rau din cauza caldurii, statea numai in pat, nu vorbea, statea in scutece!acum poate merge la baie singura, sa manance, nu mai are memoria asa afectata!multa sanatate

Pentru iryna: este o veste excelenta pentru mama dumneavoastra si, cred, o relaxare si pentru familie. E o perioada de respiro si puteti sa va bucurati din plin de ea si sa comunicati bine cu dansa.Efectul razelorl, din cate ne-a spus dr. oncolog, va disparea in timp, im[ortanta e aceasta scadere a tumorii.

numai bine!

numai bine, irina, pentru cat mai mult timp ! sa ne tii la curent !

. e greu sa fac o introducere stau de câteva ore în fata calculatorului şi încerc sa găsesc nişte lămuriri; dar descoperi foarte multe cazuri asemănătoare cu al meu (în mare parte) înţeleg pe cei care au postat. tata (69 ani) diagnosticat în septembrie cu Glioblastom, a fost operat fără ai fi extirpata tutora în totalitate; pe 11 octombrie l-am adus acasă, a făcut radioterapie 25 de şedinţe la final medicul oncolog i-a prescris tratament ( VEPESID 100mg/zi 7zile) as vrea sa-mi spună cineva de specialitate dacă acest medicament e recomandat pentru tratarea Glioblastomului pentru ca eu sunt tare nelămurit din cauza prospectului pe care -l găsi pe internet (în prospectul de-l găsi scrie de tratarea altor tipuri de tumori )