melanom malign cu metastaze hepatice si metastaze subcutanate

Secțiunea: Cancerul de piele (Melanom malign)
77 comentarii 12 3 4 INAINTE ›
1 nicolina.manole
1 nicolina.manole [29c]
01-12-2012, 18:10

Membru din 08-05-2012

Subiecte: 3

Comentarii: 29

BUNA ZIUA,
Tatal meu are melanom malign cu metastaze hepatice si metastaze subcutanate. Pe acest site mi-a fost recomandat noul medicament, ”ipilimubab` ultima speranta din Romania la ora actuala. Am intrebat dr. oncolog de la noi din Pitesti si a zis ca deocamdata acest medicament este la nivel experimental in Viena. Surpriza, acest tratament se face si la noi la spitalul Coltea unde am reusit sa obtin o programare. DIN PACATE TATALUI MEU II ESTE FRICA DE ACEST TRATAMENT CREZIND CA VA FI PE POST DE COBAI. SINT DISPERATA, STIE CINEVA MAI MULT DESPRE ACEST MEDICAMENT? A FOST APROBAT SAU ESTE TOT LA NIVEL DE EXPERIMENT? IMI ESTE TEAMA CA DA CU PICIORUL LA O SANSA UNICA. DATI-MI MAI MULTE DATE VA ROG- AVIZ D-LUI DR. RAUL DUKE. EU VA MULTUMESC PENTRU INFORMATII SI DACA PUTETI DATI-MI MAI MULTE DETALII. VA IMPLOR.
2 RaulDuke
2 RaulDuke [7679c]
17-05-2012, 00:29

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

am mai avut aceasta discutie si ti-am mai explicat mai multe detalii, printre care si numele corect al medicamentului si anume IPILIMUMAB, nu ipilimubab.
de asemenea ti-am spus ca medicamentul NU ESTE DELOC EXPERIMENTAL, indiferent ce ti-a spus oncologul din pitesti, care evident fie habar nu are despre subiect, fie a fost o greseala de exprimare/comunicare intre voi. mai exista un medicament, ca alternativa, numit vemurafenib, care din pacate nu se foloseste inca, nu e in nici un program, si poate fi folosit doar la cine are o anumita mutatie si dispune de 10 000 de euro pe luna timp de cel putin 6-12 luni. ipilimumab este si mai scump, dar la ora actuala inca se deruleaza programul despre care ti-am zis. daca nu vorbesti deschis si clar cu tatal tau, nu va intelege ca nu are nicio varianta la dispozitie, iar boala va progresa, il va chinui si v-a muri dupa o suferinta indelungata si fara prea mare drept de apel, fara vreo alta sansa, nici macar comparabila.
alte date din pacate nu prea ai de la cine/de unde sa mai obtii, decat daca stii engleza si cauti pe wikipedia si pe site--uri de specialitate, pentru ca, asa cum ti-am zis, in romania au fost tratati pana acum o mana de oameni (sub 100) si nu cred ca vor mai fii altii, mai multi, prea curand.
daca tot ati obtinut o programare la coltea, va sugerez sa faceti examinarile CT de care v-am amintit, iar daca aveti norocul sa vi se propuna acest tratament, sa vorbiti cu totii cu bolnavul si sa-i explicati toate aceste lucruri, spre a-l convinge ca nu exista varianta mai buna, nici macar la fel de buna, pentru ca altfel nu va incerca nimeni prea mult sa va convinga, intrucat nu are nimeni nimic de castigat, inafara de el/voi.
mult succes!
3 maria 123
3 maria 123 [54c]
17-05-2012, 01:45

Membru din 27-02-2011

Subiecte: 0

Comentarii: 54

D-LUI DR. RAUL DUKE
Va transmit urari de bine si sanatate, dvs. si celor dragi dvs.SI succes in tot ceea ce faceti..
Multumim pt. TOT ceeace ne "oferiti"iata, pt. aceste boli...
O noapte linistita !
Doamne ajuta!
4 RaulDuke
4 RaulDuke [7679c]
17-05-2012, 12:54

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

da, multumesc, dar mai important e sa-i uram nicolinei sa aiba norocul sa mai prinda acces la programul cu acest tratament... ma tem ca ne aflam la o foarte stransa limita. daca o sa aiba norocul sa fie admisa (din simpla limitare a terminarii dozelor de medicament), vom vorbi mult mai multe despre eventualele riscuri sau efecte adverse, evolutia si toleranta la acest medicament si ce asteptari se pot avea de la el, pentru ca nu e ca un citostatic obisnuit.

ai grija ca medicul nu va putea sa spuna decat daca se incadreaza, nu si daca va avea acces la medicament sau nu. daca el considera ca dpdv medical se "potriveste", atunci el depune o cerere electronica la producator, care sta cateva zile si analizeaza cazul si daca mai dispune de medicament, ulterior da rezultatul. in cazul fericit in care il primiti, trebuie sa fiti pregatiti cu niste resurse pentru urmatoarele lucruri: sa veniti odata la trei saptamani si sa stati de fiecare data o zi sau doua in bucuresti pe undeva, asta de 4 ori (cate administrari se fac maxim); apoi pentru niste examene pe care doctorul este nevoit sa vi le ceara la anumite momente cheie, preprogramate (si pot fi destule), de tipul CT sau chiar RMN, analize de sange de tipul dozari de hormoni tiroidieni, si altele. consider ca e esential sa fiti pregatiti.

bafta oarba !
5 nicolina.manole
5 nicolina.manole [29c]
17-05-2012, 21:12

Membru din 08-05-2012

Subiecte: 3

Comentarii: 29

Buna seara,
azi tata a facut CT recomandat de dv. pt. nu a mai pierde timp. Rezultatul CT este:
Sistem ventricular simetric pe linia mediana.
Fara procese expansive intracerebrale.
Absenta globului ocular stang.
Opacifierea sinusului maxilar stang.
Zone de osteoliza de 15, 6 mm respectiv 12, 4 mm parietale si temporale stangi ( diseminari secundare osoase).
Opacifierea celulelor mastoidiene de partea stanga.
Spondiloza cervicala.
Sciruzita oblica stanga.
Multiple adenopatii de 13; 15 mm situate la nivelul mediastinului superior.
Fara colectii pleuro-pericardice.
Zona de osteoliza de 22, 1mm situata la nivelul corpului vertebral T9 ( diseminare secundara).
Ficat cu structura neomogena la examinarea nativa, prezinta multiple formatiuni de 52; 55; 65, 8; 38.8mm (diseminari secundare hepatice).
Vezica biliara fara calculi, fara hidronefroza.
Fara adenopatii abdominale. Fara colectii lichidiene intraabdominale. Vezica urinara normala.

Acum, as avea rugamintea sa imi spuneti si mie mai pe intelesul meu ce inseamna acele zone masurate in mm , , diseminari secundare". Este vorba de metastaze? Sa inteleg ca exista unele si la cap? S-au mai bine luatile pe rind va rog : cerebral torace si apoi ficat si detaliati. Va rog.
6 RaulDuke
6 RaulDuke [7679c]
17-05-2012, 21:27

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

"determinari secundare" este un sinonim pentru metastaze, intr-adevar. pe CT-ul descris vad certificata existenta a asa ceva la nivel osos (nu cerebral, ci cel mult in oasele capului) in mai multe locuri, in ficat si in ganglioni cel putin la nivel mediastinal. extensia bolii din pacate este mare.
7 nicolina.manole
7 nicolina.manole [29c]
17-05-2012, 21:35

Membru din 08-05-2012

Subiecte: 3

Comentarii: 29

in acest stadiu al bolii ne mai recomandati sa mai mergela Bucuresti la Coltea? Pt ca efortul pt a putea merge este enorm. Dar daca merita o sa ne straduim. Insa as dori opinia dv sincera si fara ocolisuri. Mai este vreo speranta sau este deja prea tarziu? La plamani nu sunt metastaze?
8 RaulDuke
8 RaulDuke [7679c]
17-05-2012, 22:22

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

nu vad sa fie descrise metastaze pulmonare.

despre rostul de a merge la coltea, am vorbit destul de clar: tratamentul cu ipilimumab se recomanda in acest stadiu al bolii ca fiind SINGURUL (cu o exceptie la care accesul este aproape imposibil acum) care are o sansa, fie ea si minoritara, de a atinge o remisie si de a-i prelungi viata. alta varianta nu este si dupa parerea mea ar fi o greseala enorma sa dati cu piciorul macar la aceasta incercare, chiar daca aceasta incercare poate si ea sa esueze. oricat de greu v-ar fi si oricat de mare ar fi efortul, totusi el nu cred ca se va apropia nici pe departe de costul acestui medicament de care e posibil sa aveti parte GRATIS, si care cost este de aproximativ 80 sau 100 de mii de euro...

faptul ca nu exista metastaze cerebrale este unul pozitiv; la fel este si faptul ca el inca se simte bine, nu are simptome severe (din cate presupun); singurul lucru care mai trebuie facut este sa va prezentati luni si sa fiti consultati de oncolog, sa se mai recolteze niste analize uzuale si sa se ia decizia finala: daca se poate sau nu.

faceti aceasta incercare, pentru ca altfel pot sa va asigur ca va exista un moment in care veti regreta foarte tare daca macar nu ati incercat!

mult succes ! vorbim dupa ziua de luni incolo. asteptam cu totii vesti despre ce s-a discutat atunci.

P.S.: posibil ca luni sa asteptati destul de mult pentru consultatie... fiti pregatiti pentru asta!
9 nicolina.manole
9 nicolina.manole [29c]
29-05-2012, 15:27

Membru din 08-05-2012

Subiecte: 3

Comentarii: 29

Buna ziua,
Din pacate raspunsul pe care l-am primit azi 29.05.2012 cu privire la acest medicament a fost unul negativ. nu mai sunt locuri. Era o raza de speranta care mi-a fost distrusa. Nici nu stiu ce as mai putea spune acum, cert este ca vom urma tratamentul pe care il va recomanda medicul oncolog din Pitesti. Mai departe DUMNEZEU cu mila.
10 RaulDuke
10 RaulDuke [7679c]
30-05-2012, 01:04

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

imi pare rau sa aud asta... ma tem ca nu am nicio solutie suplimentara.
11 nicolina.manole
11 nicolina.manole [29c]
30-05-2012, 10:26

Membru din 08-05-2012

Subiecte: 3

Comentarii: 29

BUNA ZIUA,
Puteti sa imi spuneti ceva despre Ciuperca Reishi? Imi recomandati sa incercam un tratament cu ea ? Exista un medicament pe baza acestei ciuperci? Cum se numeste si cam ce pret are?
12 1Cenusareasa
12 1Cenusareasa [83c]
30-05-2012, 17:39

Membru din 25-05-2012

Subiecte: 0

Comentarii: 83

Renunta la gindul ciupercii !
Nu este nici un medicament si nu conteaza daca ia sau nu orice medicament facut de ind farmaceutica.
Nu este , puiule, nimic sa ajute la cancer. E doar sarlatanie ( vezi AVASTIN , care intrece sarlatania sarlataniilor ).
Nu plinge dupa acest medicament ca ajuta cit frectia la picior de fag.
Nu este !
Moartea in cancer vine aproape la fel daca te duci la medic sau nu. Cind esti diagnosticat cancerul e demult acolo. E raspindit, corpul acid si gatra de a forma noi tumori ( numite impropriu .metasytaze ).
Detectarea timpurie e buna pt medici, ca pot s a rapotrtez e cazutri mai multe de suuprabietuire de 5 ani si o zi. Pt pacient aproape ca nu conteaza.
Incerca IPT, ca sint citeva locuri unde se face . In austria sigur si la fel in Germania .
Mai este DPT care e nou, dar sintem putini care stim. Simuleaz a efectul ( e aceiasi logica ) de la PET /Scan.
Numai ca in loc de vizualizare, s e poate duce ce trebuie pt omorit tumorile si apoi cancerul ( cancerul e mai complucat decit tumora, indiferent ce va zic medicii ).
Dar s a va intre bie in cap ca NU ESTE NIMIC, ABSOLUT NIMIC, pt cancer.
Stiu ca s e fac analize, te asculta cu stetoscopul, se uita in urechi si la limba , dar atit. Stii la ce s e gindeste medicul dupa ce te asculta si se uita in ureche ? Se gindeste cind sa te programeze la urmatoarea vizitaa. Ca din asta traieste . Credeai ca se gindeste la ce a auzit in stetoscop ( o scula din sec 19 ! ) ?
Nu a auzit nimc. cancerul tace si face !
O terapie cu Rubidium si cesium ar fi perfecta , dar nu are cine sa o faca in Romania .
13 RaulDuke
13 RaulDuke [7679c]
30-05-2012, 21:58

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

atentie la toata lumea, nebuni pe lumea aceasta sunt multi, inclusiv pe acest forum. acest 1Cenusareasa nu este singurul ! paziti-va !
14 georgeta1959
14 georgeta1959 [48c]
30-05-2012, 22:12

Membru din 23-10-2010

Subiecte: 3

Comentarii: 48

De acord cu Dl. RaulDuKe!
15 1Cenusareasa
15 1Cenusareasa [83c]
30-05-2012, 22:31

Membru din 25-05-2012

Subiecte: 0

Comentarii: 83

atentie la toata lumea, nebuni pe lumea aceasta sunt multi, inclusiv pe acest forum. acest 1Cenusareasa nu este singurul ! paziti-va !

Gura pacatosului adevar graieste. Din pacate se vor pazi. Dar e ok ! Eu imi fac datoria . Cine are urechi, sa auda.
Ma uit la Nicolina... Dragutza de ea explica una si alta , are numere la indemina si crede in ce spune, in ce face.
Nu ii ajuta la nimic ! Este cancer stage 4, avansat.
As vrea s a fiu mai tinar si sa ma ocup de asta .
Acum as vrea s a fiu mai tinar si s a ma ocup si de altele.
Cind vom privi inapoi i timp, cred ca o sa ne fie rusine cum ii tratam pe cei cu cancer. Nu ii ajutam deloc. Rudele se zbuciuma , s e implica. Ce nu este ? Nu este " know how " !
De ec e condamnat la moarte ?
Doar pt ambitia de a ramine cancerul la medicina si foame a de bani. Atit ! Nimic mai mult. Bani !

zicea unu mai destept ca mine ca " mai multi oameni traiesc si cistiga o piine de pe urma cancerului, decit cei care mor. Deci totul trebuie s a ramina asa ( cum este ! ) ! ".

Este o metoda populara in china, dar e brevetata si in Iuropa lu peste.
Cu gaz lampant. Cel de la pravalie nu e bun, ca are aditivi.
Dar trecut prin bumbac de citeva ori, e bun.
Inceput cu citeva picaturi si crescut la 3-4 linguritze pe zi, luate cu cite un cub de zahar.
metoda este brevetata de un medic austric ce a avut cancer si era pe patul de moarte . Din pacate inventia nui s e aplica nicaieri decit in clinica ei din Varsovia. Si mai ziceti ca medicina nu e problema cea mare ?
Pe cei care nu pot sa-i ajut, le zic s a fac asta . Multi scapa . ca nu am timp sa fac ce stiu eu bine.
16 RaulDuke
16 RaulDuke [7679c]
31-05-2012, 00:13

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

se aplica bine deci zicala : prietene, ai baut gaz ?

probabil ca da. din fericire ultimele tale postari fac foarte vizibila tulburarea ta psihica pe care, cu motivatie si cadere deontologica medicala, te conjur sa o iei in evidenta pe undeva, la un medic psihiatru ! nu sunt acelasi tip de oameni ca oncologii sau ca alte tipuri de medici care iti repugna tie, sunt niste oameni care sigur te vor ajuta! e drept ca asta nu va ajuta oamenii de pe forum cu nimic, pentru ca, asa cum am zis, de nebuni cu idei crete este plin !

mergi, te rog, la o simpla consultatie! o sa te ajute !
17 1Cenusareasa
17 1Cenusareasa [83c]
31-05-2012, 07:49

Membru din 25-05-2012

Subiecte: 0

Comentarii: 83

Da ! Eu am baut gaz !
Am vrutr sa vad cum e, ca mai luasem de mic la bunici.

Soldatii americani fac asta mereu, pt a s e putea descurca fara medicamente in zone izolate .
Protocolul cu petrol lampant a fost brevetat in toate tarile Iuropi lu peste !
Daca nu ai gustat niciodata , inceraca . Se ia cu zahar neaparat. Toti parazitii iubesc zaharul si as e pacalit s a inghita si kerosene.

Multumesc de sfaturi, dar eu nu ma duc la medici. Mi-e nu mi-e greatza de medici. Mi-e doar sila sau indiferenta. Paote amindoua odata .
97 % din boli sint datre de oparaziti ( inclusiv camncerul ). Vrei s a ytraiesti mult si bine ? Nu te imbolnavi. Vrei s a nu te imbolnavesti, nu te las a rapus de microbi. Fii cu un pas inainte !
Se poate trai fara medici vfoarte bine. Ursii polari nu au medici si sint sanatosi ca niste .ursi !
Oamenii nu sint mai sanatosi de la industrializarea medicinii. E chiar pe dos.
18 nicolina.manole
18 nicolina.manole [29c]
31-05-2012, 08:48

Membru din 08-05-2012

Subiecte: 3

Comentarii: 29

Buna ziua,
Mai Cenusareaso ce pot sa spun? Poate ai dreptate. Zic poate. Dar pt noi care ii avem pe cei dragi noua bolnavi ne este f greu. Sint constienta ca NIMENI NU S-A FACUT BINE DE CANCER. Insa pentru noi si pentru bolnavi este o raza de speranta in medicina. Ne hranim practic cu aceasta speranta. Nu stiu daca medicamentele sau boala a evoluat mai greu in cazul tatalui meu dar cert este ca ne luptam cu ea de 8 ani iar pe altii ii pune la pamint in citeva luni. Eu am incredere in dl dr Raul Duke. Ii multumesc ca ne este alaturi si pentru incurajari, poate ca de asta avem nevoie. A fost singurul care mi-a scis si ma indrumat pe acest forum desi am vazut ca mai raspund si alti medici. Datorita dansului am auzit si de medicamentul IPILIMUBAB, pe care am incercat sa il obtinem dar nu am reusit. Se pare ca si aici se merge tot pe spaga. Din acest motiv nu l-am obtinut sau cel putin asa ne-a sugerat medicul nostru oncolog. Dar asta este o alta poveste care ma macina pt ca nu stiu daca este asa si ma frusteaza fapul ca se poate juca cineva de-a Dumnezeu.
In fine, cred ca daca nu am apela la medicina ne-am blestema si am avea toata viata mustrari de constiinta ca nu am incercat sa face nimic pt cei dragi. Asa cum am mai spus nimeni nu sa facut bine de cancer dar i s-au mai prelungit zilele. Eu va multumesc dle dr Raul Duke ca existati, pt ca ne sunteti alaturi cu un sfat si ca ne sustineti asa cum poate altii nu o fac. Va multumesc. V-as ruga sa imi spuneti opinia dv cu privire la CIUPERCA REISHI.
19 RaulDuke
19 RaulDuke [7679c]
31-05-2012, 09:04

Membru din 12-04-2011

Subiecte: 1

Comentarii: 7679

nicolina.manole, cum am spus, nu stiu unde sa te mai indrum in momentul de fata. si eu imi facusem oarecum sperante ca o sa apuci si am fost dezamagit ca nu ai mai putut. totusi ii cunosc personal pe unii din medicii de la coltea si am reusit ca atare sa comunic cu ei, in ultimele zile, afland exact cum sta treaba cu accesul la ipilimumab. pot sa te asigur ca nici pe departe NU este si nu a fost nicio vorba de "shpaga". eu insumi ti-am spus ca m-am ocupat de acest tratament in romania la un numar de bolnavi si cu siguranta NU A FOST VORBA DE NICIO SPAGA de la niciunul dintre cei pe care i-am tratat, vreo 7 sau 8 bolnavi. cel putin 2 dintre ei, ca atare, erau chiar cazuri sociale, abia aveau unde sa locuiasca. de asemenea stiam foarte bine si de limita de timp impusa de PRODUCATOR a acestui program si, daca mai tii minte, te informasem si avertizasem chiar de la inceputul discutiei cu privire la asta. sunt aproape convins ca nu "spaga" a facut diferenta in acest caz ci ca asa ti s-a parut datorita greutatii emotionale prin care treci. orice medici din romania/bucuresti au foarte mare interes sa isi inscrie (sa isi fi inscris) pacienti in acest program pentru a avea o experienta cat mai mare cu acest medicament foarte nou si deosebit, iar pacientii care se incadreaza medical oricum nu sunt multi. deci chiar a fost o mica competitie intre medici spre a avea pacienti din acestia.

nu s-a intamplat si imi pare foarte rau!

totusi ti s-a propus vreo varianta, ultima data unde ai fost ? ti s-a spus ceva despre ce ati putea sau ar trebui sa mai faceti in continuare ? care e starea generala a lui momentan ?
20 nicolina.manole
20 nicolina.manole [29c]
31-05-2012, 09:44

Membru din 08-05-2012

Subiecte: 3

Comentarii: 29

mULTUMESC PENTRU RASPUNSUL PROMT.
Starea lui generala este cit de cit buna. In sensul ca arata binisor, a mai slabit dar nu mult, i-a scazut apetitul -maninca cit de cit ( are momente cind zice ca nu poate minca decit daca inghite mancarea cu apa), are senzatii de voma f dese si dureri in zona ficatului si a spatelui pe omoplatul stg. Insa merge singur, se plimba, sta f mult la aer, nu este dependent de cineva.
Acum, adica chiar azi in acest moment cind vb cu dv a inceput tratament cu dacarbazina aici in spitalul de oncologie din Pitesti. Mai multe detalii dupa tratament.
As vrea sa va multumesc inca o data pt informatiile cu privire la IPILIMUBAB. Faptul ca mi-ati spus ca nu s-a pus problema spagii m-a facut sa imi recapat increderea in mine. Ca pot sa lupt mai departe pt tatal meu. Nu ca nu as fi facut-o dar eram oarecum dezamagita de mine ca nici macar nu imi trecuse prin cap de spaga si ca ratasem tratamntul din cauza acestui lucru. Oricum nu am fi avut acesti bani, abia ne descurcam cu drumurile, examenele CT, analize...Dar acum ma-ti linistit, parca mi-ati luat o piatra de pe inima. Va multumesc.
Răspunde la topic
77 comentarii 12 3 4 INAINTE ›
Notă: informațiile prezentate pe site-ul Ghid-Cancer.ro au rolul de a informa și susține pacienții cu cancer sau aparținătorii acestora, însă nu pot substitui vizita la medic, diagnosticul și tratamentul oferit de acesta în mod direct. Nu ne asumăm nicio răspundere cu privire la efectele pe care acest site le poate avea asupra dvs.
Trimite(Share) pe Facebook
Mergi sus
Trimite linkul pe Whatsapp
Accept cookies Informare Cookies Folosim cookies pentru a îmbunătăţi experienţa navigării, a obține date privind traficul și performanța site-ului și a livra publicitate mai eficient.
Găsiți informații detaliate în Politica cookies și puteți gestiona consimțământul dvs din Setări cookies.