Imatinib, experiente utilizatori

Vreau un topic dedicat Imatinib-ului (rog mutati topicul daca nu-i in sectiunea potrivita), sa scrie lumea care-l foloseste, ce experienta are.
In cazul meu/nostru, mama ia imtinib 400mg / zi, pentru cancer GIST (operat). Spun pe scurt experienta de pana acum, si ce remedii am gasit:

In primele 3 luni nu a simtit mari efecte adverse. In a 4-a luna au inceput problemele:
1. Roseata pe maini / picioare / burta / spate / piept. Toata burta avea ca o coaja rosie, sau era inrosita si avea mancarime, apoi s-a extins la brate / picioare / spate.
Am cautat / investigat pe cont propriu (caci oncologul a trimis-o la dermatolog (cred) si acolo i-a zis ca-i incompatibila cu imatinibul daca are asa reactii), si-am ajuns la concluzia ca poate fi de la histamine, asa ca am inceput o dieta anti-histaminica, si-a si luat pastile antihistaminice (nu retin acum numele, dar ele nu-s o solutie pe termen lung. Ele au efect dupa 4 zile, apropo, deci sa nu se descurajeze cine ia la inceput).

Solutia (daca nu cumva a incetat problema de la sine.. ca precaute iau in considerare si aspectul asta) a fost impartirea dozei zilnice in 200mg luate dimineata si apoi peste apropae 12 ore cealalta doza de 200mg. Ideal e sa nu rupa o pastila de 400mg, caci teoretic in zona rupturi nu mai are filmul protector deci ataca stomacul / se declanseaza necontrolat. In practica insa ..merge.. Dar mai bine e sa ceara comprimate de 100mg (si sa ia 2 per doze deci 4 per zi). Mai e si aspectul cremelor, insa ele sunt pt protectie a pielii pe termen lung, de scapat de roseata / mancarime "se opcupa" aceasta solutie (si eventual pasitle antihistaminice). Eu vreau sa subliniez ca-i o problema rezolvabila, nu trebuie abandonat Imatinibul la prima sperietura..

2. Edem (umlatura de lichid sub piele). Cel mai "dureros" dpdv al aspectului e edemul din jurul ochilor (pungi sub ochi, si pleoape de sus cu lichid care par ca-ti cad peste ochi). Apoi mama avand varice, asta face sangele sa stagneze in zona si se inrautateste edemul. Concret mama a facut umflatura maricica la glezna stang si pe gamba stanga.

Solutia pt edemul de la picioare e ciorapul compresiv / medicinal, care chiar functioneaza, si e important pt sanatate (nu doar estetic). Mai sunt si tratamente anti varice (unele "generale" insa medicul specializat ofera ceva mai bun). Insa de ciorap nu scapi..El e baza (probabil medicamentele mai mult tin in frau problema ..nu-s sigur aici, informati-va).

De edemul de la ochi / fata tot n-a scapat. Insa tot ce putem observa e ca are efect dieta. Ce conteaza cel mai mult e sa nu fie sare in dieta, si apoi sa evite alimentele cu histamine (apoi alimente care produc in corp histamine, etc).
Daca stie cineva rezolvarea aici sa scape "de tot" de edem.. as fi recunoscator sa impartaseasca solutia.

3. Stres la ficat / sange. GGt-ul i-a "explodat" de cand cu imatinibul, a crescut peste 90, insa apoi, cu regim si cu pastile de protectie de ficat (Liver Support de exemplu pare ok), a scazut GGT-ul la 60. Leucocitele si in general sistemul de aparare a scazut destul de mult.. Insa nu-i critic inca. Dar imatinibul il afecteaza vad constant (se inrautateste cu fiecare luna.., noroc ca mai e ceva pana sa devina critic). In "practica" insa, nu se simte ca are imunitate rau scazuta, adica nu raceste mai repede ca restul familiei, etc.

O problema pe care o pun e daca Imatinibul in sine poate provoca cancer..?
Edemul mamei, probabil, a facut sa-i apara "Cateva adenopatii ilio-femurale bilateral, mai ales de partea stanga, unele cu caracter atipic, de maxim 19 / 14 mm, nou aparute". Coincide prea mult ca sa nu concluzionam ca-i de la edem, dar tinand cont ca peste 1cm (din cate am inteles) devine suspect un ganglion, mama deja cu 1.9cm pare infricosatoe. Il va monitoriza atent, eu i-am recomandat sa tina strict dieta anti-histaminica si dupa cateva saptamani cand vede ca-i scade edemul (sa speram) sa controleze iar (ea a depistat prin CT, dar poate se poate verifica local si altfel, mai ..nepericulos). Deci pun intrebarea daca poate produce cancer din cauza acestor efecte adverse imatinibul.

Cam atat cu experienta mamei - are 6 luni de cand il ia, speram sa nu mai apara alte efecte. Scrieti va rog daca sunteti "in tema" (luati imatinib).
Sunt curios daca are efect scaderea dozei, la 300mg, insa doecamdata am inteles ca in niciun caz nu trebuie sa ne atingem de doza, mai ales in primul an de imatinib (mama tre sa ia 3 ani). Probabil mai spre ultimul an, e mai "negociabila" scaderea dozei la 300mg. Dar ar fi de folos "o veste buna" sa stim ca nu urmeaza inca 2.5 ani de chin.