Limfom Hodgkin

@Sabina C am fost st 2 iar ganglioni nu au fost mari ,subclavicular 3.5 cm ,mediastinal 2 cm .axilar 1.5 cm ,iar dupa chimio am ramas doar cu cu un rezidiu de 2 cm subclavicular ,conform PET scanului iar restul au disparut omplet ,Tocmai astazi am vb cu medicul despre biopsie si e foarta riscanta pt ca se afla chiar langa inima ,dar asta e o sa vad ce va fii

@daniella28 Logodnicul meu a fost diagnosticat cu LH st 2b in oct. 2008. Tumora era in mediastin, a facut biopsia chiar daca era f aproape de inima. A facut 6 luni ABVD si a fost in remisie totala, iar la 5 luni dupa tratament a avut recadere. A facut operatie langa inima si a reiesit ca avut material rezidual cu celule active. Operatia a fost pe post de biopsie deoarece era riscant sa o faca altfel. Dupa operatie a facut DHAP 6 cure. La PET-ul de dupa tratament a reiesit remisie total. Fiind in remisie pentru a evita recaderea facut autotransplantul cu celule stem. La controlul de 3 luni de la autotransplant a reiesit iar la PET remisie totala. Acum este intr-o forma excelenta si asteptam controlul de 6 luni. In mod normal la recaderi se recomanda autotransplantul sau transplantul cu celule stem.

@Tatiana mersi mult de tot ca mi ai povestit acest lucru .cum iti imaginezi sunt foarte speriata si vroiam sa aud de la cineva care a trecut prin asta .pt ca nu vreau sa mai aud de statistici si de ce zic medicii .vroiam sa stiu daca sa mai intamplat cuiva acest lucru si cum a mers dupa /poate imi poti spune daca se poate cum a fost chimio la fel de rau ca si prima data sau mai rau tinand cont ca tratamentul e mult mai agresiv ./si da am vb si eu cu medicul astazi si mi a spus acelasi lucru legat de autotransplant

@daniella28 DHAP-ul a fost ales in functie de tabloul lui clinic si ca sa il citez pe dr. "mergem la sigur si la maxim posibil cu tratamentul pt a obtine iar remisia". A fost f.f. greu. E o schema de tratament agresiva.Nu vreau sa te sperii, pt ca sunt si alte scheme de tratament si depinde de pacient cum le suporta. Totusi sa speram ca nu o sa fie cazul. Un alt aspect-rezultatul de la operatie a venit dupa o luna jumatate deoarece nu gaseau activitate in materialul reziduual. S-a insistat foarte mult si bine ca s-a facut acest lucru ca pana la urma erau prezente cateva celule active.O alta problema intampinata a fost pt autotransplant. Nu s-au mobilizat celule pt a fi recoltate, dar acest lucru nu se intampla frecvent. Pana la urma s-a rezolvat .Daca vrei sa discutam mai amanuntit poti te rog sa imi lasi adresa ta de e-mail.

Sunt fiica domnului Dan Ilie care tocmai a decedat.A avut aceasta boala cumplita Limfom Hodking.A reusit sa faca 10 sedinte de ABVD dar dupa a saptea sedinta a intervenit o tuse foarte urata cu expectoratie foarte limpede si a tot fost la medici dar ziceau ca este din cauza citostaticelor.Dar nu a fost asa,el a avut o infectie la plamani si a fost fatal pentru el.Pentru asta scriu pe acest forum sa nu aveti ghinionul pe care l-a avut tatal meu care s-a chinuit foarte mult in sensul ca a suportat chimioterapia cu bune si rele(leucocite scazute,sistem imunitar praf)si moare de neglijenta medicilor din Oradea care sunt niste gunoaie(Spitalul de Oncologie nu vreau sa dau nume dar asta ar merita ).Tratamentul l-a primit la Cluj dar din cauza drumurilor am zis ca vom continua la Oradea.Sa nu faceti prostia asta si sa stiti ca mergeti in coate pana in Cluj.La Oradea este ghetou si personal foarte slab pregatit.La Cluj a primit sanse de 95% si moare de pneumonie.Imi vine sa-mi smulg parul de pe cap ca am facut greselile pe care le-am facut cu tatal meu,dar eu nu mai pot schimba nimic,tatal meu a murit cu zile din cauza lor.Oricum chioterapia este foarte grea indiferent ce se scrie pe forum si mai rau este ca sistemul imunitar este foarte slabit.Va urez putere si mare grija la medici,mergeti cu solotii si nu va lasati.Asta este Romania si mai ales constiinta medicilor sau nestiinta.

Imi pare rau pentru tatal tau, mai ales ca i s-au dat sanse 95% de vindecare.. Tratamentul e dur si iti revii la normal dupa aproape un an, timp in care si o simpla raceala devine periculoasa. Si eu recomand Clujul ca fiind cel mai bun.

buna ziua,
am citit din comentariile voastre, as vrea sa pot discuta cu Sabina C, am si eu un finut in varsta de 3 anisori care a fost diagnosticat cu non-hodkin in stadiu IV, momentan e internat la spitalul Fundeni din Buc. Cautand pe net de aceasta boala, am citit multe articole despre spitalul oncologic din Cluj. Acum nu stim ce sa facem cu el, ori sa ramanem in fundeni , ori sa mergem la Cluj. As vrea daca se poate, sa aflu mai multe detalii despre acest institut. Sabina am sa te rog sa-mi dai si mie adresa ta de mess sau mail sa pot afla mai multe sau daca vrei trimite-mi un mail ------------*. Am citit ca ai trecut si tu prin asa ceva cu copilul tau.
Multumesc anticipat...........


(*modificat de administrator)

daniela cico, eu nu vreau sa fac reclama pentru IOCN (institutul din Cluj-Napoca), asa ca nu vreau sa influentez o decizie ulterioara prin care copilul sa fie transferat din Bucuresti la IOCN. Poti gasi informatii suplimentare pe site-ul institutului din Cluj cautand pe google cuvantul cheie "iocn". Probabil deja ai studiat site-ul, dar pentru orice eventualitate. Uneori se zice ca o imagine face cat 1000 de cuvinte. Poti vedea pe youtube un film de prezentare din doua parti al IOCN cautand pe youtube "film prezentare instutul oncologic". In partea a doua este si o mica prezentare a sectiei de oncopediatrie unde cel mai probabil va fi transferat daca se hotaraste in familie schimbarea clinicii unde sa urmeze tratamentul. Daca nu gasesti, da-mi un mesaj si-ti trimit link-urile pe PM. Cam atat pot sa zic. Depinde doar de familie daca doreste si poate sa-l transfere in Cluj. Eu nu pot sa spun nici ca e bine sa fie transferat, nici ca e rau. Doar voi puteti decide.

Multumesc frumos radicus,
M-am uitat si eu pe filmuletele respective, sunt destule de hotaratoare, dar eu as vrea sa stiu daca se merita sa plecam la IONC, daca sunt doctori mai bn pregatiti, daca aparatura de acolo este mai performanta. In situatia in care sunt aceleasi conditii si acolo sau sansele de vindecare sunt la fel nu vrem sa plimbam copilul de la un spital la altul. Am inteles ca sunt doctori, la IONC, care sunt foarte bn pregatiti si chiar isi dau interesul pt pacienti....Am incercat sa sun la clinica saptamana trecuta , la toate nr. de tel care le-am gasit, ideea este ca nu a raspuns nimeni, dar am sa mai insist de luni.

Buna ,
eu am vrut sa merg cu baiatul la cluj la un control .am trimis maiuri la diferiti dr . cu rezultate la analize ,si alte investigatii facute ,la care nu mi-a raspuns nimeni ,am dat telefoane peste telefoane la toate nr de tel posibile gasite pe site si -cand in sfarsit mi-a raspuns cineva mi s-a spus ca daca nu am inca un diagnostic precis de ce vreau sa merg la ei ?
le-am raspuns -ca sa primesc un diagnostic .si raspunsul lor :noi nu punem diagnostice .atunci cine le pune ?
am intalnit la timisoara copii care au fost si la Tg mures ,si la Bucuresti ,si la cluj si in final i-au trimis aici .De ce ?nu stiu .poate in fiec spital au facut ce au putut ,si cand nu au mai avut ce sa faca trimit copiii in alta parte .
dar ...fiecare merge unde crede ca ii va fii mai bine si sa dea D-zeu sa fie asa pentru toata lumea

@ daniela cico
Scuze că îţi răspund cu întîrziere dar abia acum am citit mesajul tău. Ştiu din proprie experienţă că e foarte greu să alegi spitalul. Noi după ce am primit diagnosticul, am fost trimişi la Fundeni, acolo l-a văzut întăi dr. Arion, s-a uitat peste filmul de la tomografie, peste fişa medicală făcută de cei de la Grigore Alexandrescu şi i-a zis fiului meu că peste şase luni va fi sănătos. Citisem între timp despre dr. Arion că e o somitate în domeniu aşa că ideea că el se va ocupa de băiat îmi dădea mari speranţe. Problema e că la noi somităţile nu au prea mult timp pentru pacienţi aşa că ne-a zis că se va ocupa de el dr. Anca Coliţă care tocmai se pregătea de plecare deoarece acolo, din cîte am mai citit pe net, medicii pleacă pe la ora 12. Între timp ne sunase dirigintele fiului meu care vorbise la Cluj şi eram aşteptaţi a doua zi de doamna doctor Ştefania Neamţu. A fost un moment foarte dificil pentru mine, eram încă în starea de şoc produsă de diagnostic şi ştiam că trebuie să aleg varianta cea mai bună...Soţul meu a fost ceva mai lucid aşa că am ales Clujul.
Impresia pe care mi-a lăsat-o mie Fundeniul e foarte proastă, murdar şi prost organizat. În timpul tratamentului, finul tău va avea nevoie în mod sigur de transfuzii cu sînge şi trombocite, care sunt o problemă în Fundeni, din lipsa donatorilor şi prea multe cereri. Din ce am mai citit pe net, aparatura medicală din Fundeni e mai mult defectă decît funcţională ( cel puţin aparatele pentru radioterapie). Saloanele au 6-8 paturi şi băile sunt comune.
Unde sunt medicii mai buni? Se zice că cel mai bun medic e cel care te vindecă.
Finul tău e destul de grav dacă e stadiul IV şi probabil că a început deja tratamentul. Din punctul meu de vedere Clujul este cea mai bună variantă pentru România. Condiţiile de cazare şi tratament sunt aproape occidentale.
Am întîlnit acolo un adolescent care venise la control. În urmă cu cinci ani se internase în stare f. gravă, cu limfom non H,stadiul IV, părinţilor li s-a zis să-l ia acasă deoarece nu mai are nicio şansă, trei săptămîni în comă apoi un an întreg a stat în spital pentru tratament,. Acum e sănătos şi dacă nu i-ai şti povestea n-ai zice că a fost bolnav.
Şi nu e singura poveste cu final fericit pe care am auzit-o acolo.

@ gina10
Ce problemă are fiul tău?
De obicei la Institutul Oncologic Cluj ajungi cu diagnosticul pus la alte spitale.

Coincidenta sau nu, Sebi, finutzul este internat tot la dr.Colita Anca, tratamentul cu citostatice inca nu l-a inceput, urmeaza miercuri sau joi. Noi am luat legatura cu dna dr. Stefania Neamtu de la Cluj, iar dansa a fost o draguta, i-am explicat situatia in care e baiatul si a spus ca ne asteapta noricand....daca noi decidem sa mergem acolo , nu-i nici un fel de problema.
Sa speram ca o sa reusim sa ajungem si acolo............poate va fi mai bn.

Trebuie să vă hotărîţi repede, de preferinţă înainte de începerea tratamentului. Tratamentul citostatic e foarte dur, în non H durează undeva între 5 şi 7 zile non-stop, citostatic-hidratare, citostatic-hidratare...copilul se va simţi din ce în ce mai rău, hemoglobina, trombocitele şi leucocitele scad sub valorile minime, trebuie intervenit cu medicamente şi transfuzii, guriţa i se va umple de afte şi nu va mai putea mînca, e foarte greu tratamentul şi organismul e atacat din plin... Apoi vor fi şi puncţiile lombare, analize peste analize, dacă nu are montat un cateter( o mare problemă în România) va trebui să-i pună branulă şi după o vreme venele nu se mai văd, dispar...
Ştiu că sună îngrozitor, vreau doar să subliniez că tratamentul citostatic odată început face ravagii aşa că fiecare doză administrată trebuie să aibă efect maxim, să nu fie administrat inutil.
Condiţiile din spital sunt esenţiale mai ales cînd imunitatea ajunge spre zero.
Avanteje Cluj, saloane cu max. 4 paturi, baie la fiecare salon, curăţenie, acces doar cu cartelă sau interfon ( deci n-o să întîlneşti pe acolo vînzători ambulanţi, eventuali purtători de microbi), maşină de spălat, frigidere noi, cuptor cu microunde, tv în cameră, Grădina Botanică lîngă spital cu acces gratuit pt pacienţi, magazine ieftine în apropiere, etc.
Poate crezi că avantajele astea sunt neimportante dar ele contează foarte mult atunci cînd spitalul devine casa ta şi a copilului. Dacă vrei să scoţi copilul la o mică plimbare eşti chiar în centru Clujului. Îmi amintesc că la Fundeni pentru a ajunge la pediatrie trebuia să urci şapte etaje pe jos pt. că liftul era suprasolicitat, iar la intrarea în spital erau multe mucuri de ţigări şi mulţi cîini.

Multumesc frumos Sabina, sa stii ca-mi esti de mare ajutor...........acum cand ne-am hotarat sa plecam la Cluj, avem altele.......nu ne da salvare.Noi suntem din Tulcea, iar cei de aici spun ca nu sunt fonduri pt un drum atat de lung. Maine am sa ma duc in audienta la dna directoare, sper sa rezolv problema. Am vb si cu mama mea care este internata cu cel mic, ti-a dat in totalitate dreptate in ceea ce priveste tratamentul si conditiile din sp fundeni.
Am sa va tin la curent.....

daniela cico, sa speram ca va vor da salvare.
In cazul in care nu va da, exista posibilitatea calatoriei cu trenul. Pentru copil si pentru inca o persoana ar costa in jur de 200 ron la clasa a 2-a, traseu cu legatura in gara Buc Nord, durata fiind de 17 ore. Acest lucru e neconvenabil avand in vedere copilul bolnav. Si cel mai rau e ca ajungeti seara tarziu in Cluj, pe la ora 23 daca nu are trenul intarziere. Seara nu cred ca se fac internari, deci va fi nevoie de cazare in timpul noptii.
Mai puteti vorbi cu o cunostinta cu masina si experienta in condus care se incumeta sa faca drumul de 600 km. Combustibilul nu ar trebui sa coste mai mult de 200-300 ron (pentru dus doar), iar durata nu cred ca depaseste 10 ore cu tot cu pauze de condus. Cu ambulanta ar dura ceva mai putin, 6-7 ore poate.
Acum la inceput e mai greu, timpul e scurt pana la inceperea tratamentului si organizarea mutarii din Fundeni la IOCN trebuie facuta din mers.

"nu sunt fonduri pt un drum atat de lung"...dar sunt destule fonduri pentru furat.
Că tot vorbeam de Fundeni, am citit că spitalul e căpuşat la greu,e o întreagă mafie acolo, se fură pe rupte din banii care ar trebui folosiţi pentru tratamente.
Sper să rezolvaţi problema transportului şi micuţul să înceapă cît mai repede tratamentul....şi totul să se termine cu bine.
Multă sănătate şi să ne dai veşti bune.

Nu stiu mai nimic despre spitalul din Cluj insa pot spune ca spitalul fundeni este unul dintre cele mai bune de la noi , foarte multa lume se trateaza acolo, am auzit lucruri destul de bune despre spital, o alta alternativa ar mai fi spitalul Coltea, are medici foarte buni
De la Bucuresti pana la Cluj sint 430 de km si nu se fac 10 ore , in 5 ore esti la Cluj cu masina

Vreau sa spun ca am rezolvat cu salvarea, dar avem o mare problema ............nu ne da asistenta medicala, iar doctorita de la fundeni nu ne da drumul fara asistenta medicala. Sunt foarte foarte suparata pe sistemul asta de.....din Romania. Mai nou acum dna doctor nu vrea sa-i dea drumul copiilui, nu vrea sa-l trimita la Cluj. La noi situatia e mai complicata, Sebi , a fost abandonat de mamica lui, dupa ce l-am botezat, de atunci ne ocupam noi de el.Asa ca nu putem nici sa-l externam si sa plecam cu el pe propria raspundere, fara asistenta medicala, iar protectia copilului nu-si asuma nici ea responsabilitatea. Chiar nu stiu ce sa mai fac............nu vreau sa inceapa citostaticile la fundeni. Am vb si cu doctorita de la cluj, dansa ne asteapta oricand, dar nu ne poate ajuta cu salvarea,trb sa-l trimita bucurestiul. Am sunat la ministerul sanatatii..............i-am explicat situatia ............astept un raspuns acuma de la ei. Sa speram la o sansa.....macar de la ei.

Foarte complicată situaţia. Şi totuşi înainte de începerea tratamentului cineva trebuie să semneze că îşi dă acordul, în cazul de faţă există vreun tutore legal care semnează pt. copil?