carcinom cu celule Merkel la pleoapa superioara ochi

ok, asteptam!

Am revenit sa va spun ce am discutat cu doamna doctor oncolog.doar teorie, pentru ca pe mama nu am dus-o cu mine, ca nu se poate deplasa.
Deci..mi-a spus ca trebuie facuta o analiza la sange adica : Hemoleucograma completa, TGO, TGP Creatinina serica, Bilirubina totala, Uree serica, Fosfatoza alcalina ( nu stiu daca am scris corect) Glucoza tot, LDH, Calciu seric. Apoi dupa ce le va face acestea, i se va face un ecograf la tiroida si la plamani. Am intrebat daca exista vreun tratament cu pastile, care sa nu fie atat de traumatizant dar care sa aiba acelasi efect, pentru ca mama nu se poate deplasa usor. Am inteles ceva de...dar nu stiu daca scriu bine Tarsita..Tasi...nu-s cum ii zice si costa foarte mult si nici nu se gaseste.
Parerea dansei, asa cum a vazut din hartii este ca, are un andenom metastazic la distanta si din cauza aceea i-au aparut si ganglionii la ureche. Sa nu fie probleme si cu sangele. !!! Altceva nu mi-a mai spus...ramane sa incepem analizele acele.
Culmea e si ce ma intristeaza foarte tare acum ( de fapt sunt fericita sa o vad asa ) ca este bine, are pofta de viata, pune muraturi, nu se plange de nimic...e activa asa cum poate. O voi duce la cito si.
Oare ce imi sugerati, ce sa o mai intreb pe d-na doctor ! Ce examene se mai pot face, ceva mai concludent ?
Mi-e frica ca nu va rezista tratamentului, atat de slaba este.

Azi cand am trecut pe la ea, spunea ca a racit si a facut infectie urinara si ca o ustura cand urineaza. Urina este cam tulbure, dar i-am dat sa ia pastile de albastru de metil si bai de sezut calde, asa cum am stiut eu din batrani, ca sa-i mai atenueze durerile. Banuiesc ca nu este din cauza ca s-a racit pentru ca nu avea unde, ca sta mereu in casa. Vroiam sa va spun si acest aspect pentru ca orice semnale primesc de la ea deja sunt in garda.

din pacate in contextul unui CANCER PULMONAR neclar, doar foarte suspect, insa cu certitudine metastatic, problema nu mai tine decat de deciziile oncologului luate impreuna cu voi. dupa parerea mea Tarceva (pronuntat "tarsiva" in engleza) iese total din discutie in acest moment, fiind folosit in cancerul pulmonar metastatic NUMAI dupa esuarea unei linii de chimioterapie, sau DIN PRIMA, in conditiile in care luati blocul de parafina de la biopsie si pe el se poate face un test la un laborator privat, test numit DETECTIA MUTATIEI EGFR. acesta costa vreo 5 pana la 8 milioane de lei vechi, nu se deconteaza de catre casa si nu are sanse mai mari de 15 - 17 % de a fi pozitiv.

cred ca oncologul vrea inceapa o linie de chimioterapie. tineti legatura cu ea si vom discuta si noi orice decizie.

Blocul de parafina de la biopsie l-am luat si l-am dus la institutul oncologic, asa mi-a cerut medicul oncolog (deoarece a fost operata nu la oncologie ci la o clinica ORL ), nu stiu ce va face cu el...
Da, asta vrea...sa inceapa chimio...de aceea merg azi sa-i fac inima, tiroida...si sapt viitoare la sange.
O monitorizez continuu pe mama si sunt atenta la cele mai mici schimbari...pana acum este bine si relativ pozitiva.
Am sa va spun ce rezultate am obtinut dupa ce vin de la analize.
Sunteti un om deosebit si acum in aceste momente grele pentru mine, imi sunteti un sprijin...pentru ca...NIMENI nu ma indruma si nu-mi da sfaturi reale si concrete.

asteptam informatii. trebuie neaparat sa afli despre CE TRATAMENT CITOSTATIC VA FACE + sa intrebi treaba cu MUTATIA EGFR !

Am fost la inima si tiroida. Analizele de la inima sunt :
HTA-Dislipidemie
TA=130/80mmHg, AV=78bpm. zg. cardiace ritmice fara sufluri audibile.
RS, a*QRS=o, fara modificari de repolarizare, fara tulburari de ritm sau de conducere.
Ao ascendenta=27 mm, AS=32mm, VS=nedilatat, cu usoara hipertrofie concentrica SIV=OO=11, VS=46/32mm
FE=58%, E/A1
VM cu minima insuficienta mitrala, calcificare inel mitral posterior ITgrI zero HTP, VCI=14mm cu colaps inspirator. Zero colectie pericardica.

La tiroida sunt acestea.se pare ca exista probleme. ( dar nu inteleg scrisul d-nei dr.)
Ecotiroidian Vdr=95 ml Vstg=10.5ml, ambele cu str. inomogena. Pe fata post a LTA-forcutive (???..nu inteleg aici ) inomogena cu semi al vasc. initial si peric...celular (nu inteleg ) cu fi=6.4/7.8 mm
La niv. LTS o formatiunenodulara hipoecogena imprecis delimitata cu semnal vascularinitial si pericrodular ( nu inteleg...) cu fi=6.4/6mm (sect transv) si 6.6/7.5mm in sect longit.
Diagnosticul stabilit : Carcinom cu celule Merkel, pleoapa superioara. Operat ( martie 2012)
Metastaza intraparotidiana operata (iulie 2012)
Gusa nodulara
HTA
RECMANDARI :

E fectuarea scintiografiei tiroidiene cu teclinatiei ( nu am inteles...)
Dozarea TSH, FT4
Revine cu rezultatele

Nu am putut obtine amanunte mai precise, pentru ca de fata cu mama nu am putut vorbi, numai prin semne, dar...am inteles ca exista ganglioni si pe partea dreapta si pe tiroida 2 buc. Nu stiu cat de rai sunt acestia. Oare sunt din aceia metastazici...limfatici ? Oare deja a inceput sa se extinda in limfa ?
Mi-a spus sa mai fac un ecograf Doppler, pentru parotida dreapta, sa merg la laboratorul de med. nucleara ptr analize si i-a sugerat operatie la tiroida.
Ne va programa pentru analiza de la lmedicina nucleara doar dupa 10 septembrie. Credeti ca este prea mult imp pana atunci ? Ce se poate intampla in 2-3 saptamani ?
La ce trebuie sa ma astept de acum inainte ?
Analize la sange facem doar luni.
Dupa care cu toate acestea vom merge la oncolog. Inca despre tratament nu am vorbit in plus nici nu a vazut-o inca pe mama, ptr ca adun analize si apoi mergem impreuna la onco.Asta va fi sapt viitoare.

Deocamdata atat stiu...atat am. Pare ca nimic nu incepe sa fie in regula.
Acum ma impiedic de altceva. Refuza complet sa mai fie supusa la alte operatii.
Cum ar trebui sa procedez oare? Daca va fi operata de tiroida si de ceilalti ganglioni la parotida ( daca exista), in zona aceea mai pot recidiva ?
La plamani inca nu am ajuns sa-i facem analize.
Am uitat sa va spun...am observat ca a inceput sa se miste din ce in ce mai rau, adica aproape deloc, ptr ca are si coxartroza. Afecteaza cumva si oasele ?
Sper sa nu ma pierd cu firea si sa fiu lucida si calma...sa pot lua decizia cea mai buna, desi pana la urma ea va trebui sa se hotareasca daca merge mai departe la citostatice sau nu mai face nimic.

iar analizele de la sange sunt acestea :

Alaninaminotransferaza GPT/ALAT/ALT =20U/L
Aspartataminotransferaza ( GOT/ASAT/AST)=16
Bilirubina totala =0.38mg/dl
Calciu seric9.9mg/dl
Creatinina serica=0.86mg/dl
Fosfataza alcalina=81U/L
Lactat dehidrogenenaza (LDH)=153 U/L
CLUCOZA SERICA=110mg/dl
Ureea = 47 mg/dl
UREEA NITROGEN(BUN)=22mg/dl

Nr. leucococite =8.2mii/nl
Nr eritrocite=4.39mil/nl
Hemoglobina (Hb)= 13.1 g/dL
Hematocrit = 40.2 %
Volum eritrocitar mediu (VEM)=91.6 fL
Hemoglobina eritrocitara medie (HEM)=29.8pg/cell
Concentratie medie a Hb/eritrocit=32.6g/dL

Largimea distributiei eritrocitare = 14 %
Numar trombocite =246 mii/nL
Vol. Trombocitar mediu(VTM)=11.7 %
Largimea distributiei trombocitare =11.7%
Neutrofil =54.6%
Neutrofil= 4.48 %
Limfocit=32.6 %
Limfocit= 2.67 mii/nL
Monocit=8.5 %
Monocit=0.7mii/nL
Eozofil=3.7%
Eozofil 0.3 mii/nL
Bazofil=0.6 %
Bazofil=0.05mii/nL

FTA (Tiroxina libera) = 20.2 pmol/L
Electrocheminiscenta kit 3
TSH (Hormon de stimulare tiroidian) =1.27nUl/mL
Electrocheminiscenta

Mi s-a sugerat sa mai faca o radiografie pulmonara si Mi-au spus ca ei vor face pe blocul de parafina de la biopsie un test, dar sincera sa fiu nu retin cum a spus.
Si daca va fi operata la tiroida si/ sau la parotida pe partea stg...dupa operatie i se va administra iod, care dupa parerea lor va fi eficient atat pentru tiroida cat si ptr plamani, plus ca i se va administra niste tablete (nu s-a rostit numele lor ).
Alte noutati nu mai am.

ok, am inteles. deci la ora actuala este ridicata o inalta suspiciune de CANCER TIROIDIAN metastatic, mai degraba decat pulmonar. asta nu poate fi transat fara o biopsie de tiroida/operatie.

daca exista dureri/simptome osoase, este esential sa aveti si o SCINTIGRAFIE osoasa + un CT de torace si abdomen. nu cred ca o radiografie poate tine loc de asta.

in orice caz, boala este evident in faza METASTATICA, deci din pacate nu poate fi vorba de vindecare. totusi fara tratament boala va progresa extrem de repede si va muri fara o speranta prea buna...

Daca se va opera de tiroida, credeti ca exista sanse ca de acolo sa se curete tot ? Avand in vedere ca e foarte vascularizata zona aia. Care sunt sansele sa reapara, daca se opereaza si va fi supusa unui tratament dupa aceea ?

Ce fel de tratament se aplica in cazul acesta ? Si daca va face operatia care sunt sansele de supravietuire...ma refer daca se mai poate prelungi viata si cam cu cat ?
Daca nu va accepta sa se opereze, pentru ca acum refuza total acest lucru...care este durata de viata ? cat de repede poate progresa ?
Care sunt simptomele care pot aparea ? la ce sa fiu atenta ?
Am sa ii sugerez d-nei doctor sa faca o Scintigrafie.

da, este posibil. dar ulterior trebuie efectuate investigatii amanuntite, cum ar fi o scintigrafie a intregului corp, pentru a se vedea daca nu cumva exista boala reziduala, local sau la distanta prin corp, pentru ca aceasta sa fie tratata sistemic.

restul informatiilor despre prognostic tin de stadiul bolii (daca exista sau nu metastaze dincolo de acei ganglioni operati pana acum) + de ce va zice examenul anatomopatologic si histopatologic de dupa operatie.

O scintiografie trebuie sa faca, dar la tiroida ( d-na doctor de la endo ne-a spus asta ), dar din pacate numai dupa 10 septembrie va putea fi programata.
Iar de la medicul oncolog astept un telefon pentru a vedea ce fel de teste vrea sa ii faca.
Am citit ca exista si efecte secundare si intotdeauna exista sanse ca tesuturile si celulele sanatoase sa sufere leziuni din cauza radiatiilor, insa orice leziune celulara este nesemnificativa in comparatie cu avantajele testului.

Acum am primit telefon de la oncologie si maine dimineata e programata la...tomografie. Ce sugestie imi dati ?
Va multumesc ptr toate raspunsurile dvs si rabdare de care dati dovada si ne ajutati cu informatii foarte pretioase si utile pentru toti.

desigur ca nu am nicio sugestie mai buna decat sa urmati recomandarile si sa faceti aceste investigatii. sunt esentiale !

Va multumesc si am sa va spun imediat ce obtin ceva rezultate. Deocamdata stam acasa si asteptam sa fie chemata pentru un eventual tratament, pe care il vor stabili. Din cate mi s-a spus probabil va fi supusa radioterapiei. Puteti sa-mi spuneti care e diferenta dintre radioterapie si chimio ?

Nu am inca nici un rezultat, pentru ca...din cate am inteles de la d-na dr. nu se cunoaste cauza exacta si localizarea metastazei, cu toate ca din rezultatul anatomopatologic rezulta ca punctul de pornire ar fi de la plamani. I s-a intocmit dosarul pentru a fi trimisa la un PET in Oradea. Pana atunci...asteptam. Am observat ca a mai slabit si imi spune ca a inceput sa aiba arsuri la stomac. Nu stiu nici eu ce sa mai cred...

arsurile la stomac trebuiesc tratate, daca nu chiar si investigate. pentru orice problema medicala, adresati-va medicului de familie, asa cum se procedeaza in mod normal. altfel examenul PET/CT va fi foarte foarte util in aceasta situatie.

Am revenit, dar tot fara multe rezultate. Doar a mai facut ceva analize la sange si pentru tiroida asteptam analizele specifice peste 2 saptamani. La sange analizele sunt :

Alaninaminotransferaza GPT/ALAT/ALT =14U/L
Aspartataminotransferaza ( GOT/ASAT/AST)=13
Bilirubina totala =0.34mg/dl
Calciu seric=9.7mg/dl
Creatinina serica=0.87mg/dl
Fosfataza alcalina=81U/L

CLUCOZA SERICA=109mg/dl
Ureea = 32 mg/dl
UREEA NITROGEN(BUN)=15mg/dl

Nr. leucococite =8.73mii/nl
Nr eritrocite=4.52mil/nl
Hemoglobina (Hb)= 13.4 g/dL
Hematocrit = 42.2 %
Volum eritrocitar mediu (VEM)=93.4 fL
Hemoglobina eritrocitara medie (HEM)=29.6pg/cell
Concentratie medie a Hb/eritrocit=31.8g/dL

Largimea distributiei eritrocitare = 13.9 %
Numar trombocite =271 mii/nL
Vol. Trombocitar mediu(VTM)=9.8 %
Largimea distributiei trombocitare =11.7%
Neutrofil =59.8%
Neutrofil= 5.22 %
Limfocit=30.1 %
Limfocit= 2.63 mii/nL
Monocit=6.1 %
Monocit=0.53mii/nL
Eozofil=3%
Eozofil 0.26 mii/nL
Bazofil=1 %
Bazofil=0.09mii/nL

FTA (Tiroxina libera) = 19.6 pmol/L
Electrocheminiscenta kit 3
TSH (Hormon de stimulare tiroidian) =1.33nUl/mL
Electrocheminiscenta


Mama acuza dureri mari la ochi, acolo unde a fost descoperit initial carcinomul. Acum imi spune ca o doare mai intens cam de o saptamana..ochiul este rosu si cam iritat. I s-a facut un tomograf la cap dar nu s-a descoperit nimic
De la oncologie ne-a trimis la un RMN, tot la cap.. dar mama refuza pentru ca deja a obosit si nu mai are putere sa faca atatea RMN si CT-uri.
As dori sa va intreb...acestea sunt foarte daunatoare organismului daca ele se fac la un interval de 2 saptamani ?
E normal sa apara greturi dupa ce se fac asemenea investigatii ?Pana acum nu a fost alergica la substanta de contrast sau..iod.
In concluzie..nu urmeaza inca nici un tratament si se asteapta ca sa fie aprobat dosarul pentru PET Oradea care se pare ca...dureaza enorm de mult, iar timpul tace si trece.
Va rog tare mult sa imi mai dati ceva idei, sugestii...ce investigatii se mai pot face !!
In acest moment ma axez pe problema cu ochiul si o voi duce la un oftalmolog, ca are dureri prea mari...in rest...chiar nu mai stiu ce sa cred.

aceste investigatii nu dauneaza daca sunt facute dupa recomandari. RMN-urile cu atat mai putin.

dincolo de a urma recomandarile medicale, nu e nimic de facut. daca are dureri, acestea trebuie tratate separat, cu anti-algice. are un tratament anti dureri ?

Pana acum nu am facut nimic, nici un medic nu a mai consultat-o..si nici o alta investigatie suplimentara nu s-a facut. Starea generala este buna, doar ca...acum de o saptamana am observat ca partea stanga, acolo unde a fost extrasa tumoarea este putin umflata, dar asta nu se intampla mereu...are zile si zile. Mi-e frica sa nu recidiveze...desi ea se simte ok. Nu stiu de ce dureaza atat investigatiile si inca nu exista un raspuns concludent. Acum mi s-a mai cerut sa duc si cel de-al 3-lea bloc de la anatomopatologie..
Nici nu mai stiu ce sa va intreb sau ce sa va spun...